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Exemples de réussites

L’histoire d’Emily

Parents pour la première fois, nous étions plus qu’excités de voir le rayon x de notre bébé à 12 semaines. Nous ne nous attendions pas à entendre le terme d’«omphalocèle» à la fin du rendez-vous. On nous a expliqué que notre bébé avait une maformation de la paroi abdominale rare qui fait que certains des organes restent extériorisés dans une poche dans la base du cordon ombilical pendant le reste de la grossesse. Il était également fort probable qu’elle présenterait les graves problèmes génétiques éventuellement mortels qui accompagnent souvent un tel diagnostic. Le moins qu’on puisse dire est que nous étions terrifiés, atterrés et furieux d’entendre un tel diagnostic.

Photo collage d'EmilyÀ partir de la 20e semaine de grossesse, nous avons commencé à nous rendre régulièrement à divers services du CHEO. Nous sommes passés de la génétique aux soins intensifs néonatals, de la cardiologie aux soins chirurgicaux - il nous fallait assimiler beaucoup d’information mais il était très réconfortant de savoir que de si nombreuses équipes collaboraient déjà pour s’assurer de prendre soin de notre bébé à son arrivée. Une fois que le service de génétique nous a donné le feu vert, nous nous sommes concentrés sur le côté chirurgical de notre situation.

Apprendre que la plus grande partie du foie de notre bébé, de sa vésicule biliaire et même peut-être de ses intestins croissait en dehors de son corps nous terrifiait. Nous nous inquiétions aussi de l’impact que tout ceci aurait sur la croissance de ses autres organes. Lors de notre rendez-vous en chirurgie, nous avons retrouvé le calme principalement grâce aux Dr Anwar Martinez et Kyle Cowan. Le Dr Anwar nous a expliqué en détails ce à quoi nous pouvions nous attendre, en tant que parents et ce que notre bébé devrait subir. Le Dr Kyle et lui ont bien vu combien nous avions peur mais ils nous ont assurés, avec gentillesse et confiance, qu’ils avaient déjà pratiqué des interventions chirurgicales pour des cas de réparation d’omphalocèle et qu’ils feraient tout leur possible pour aider notre bébé.

Le 29 février, notre Emily et arrivée par césarienne, comme prévu, et a été transportée au CHEO peu de temps après. Le Dr Anwar et son équipe nous attendaient, prêts à faire les tests exhaustifs et les rayons x nécessaires qui leur permettraient de consolider leur plan d’intervention. C’et alors qu’on a découvert chez Emily une importante communication inter-ventriculaire (CIV) dans la partie inférieure du coeur. Bien que cela n’empêche pas l’opération immédiate de son omphalocèle, sa santé à long terme devenait source d’inquiétude. Moins de 48 heures après la naissance d’Emily, les Dr Anwar et Kyle ont fait ce que nous pensions impossible: ils ont fermé l’omphalocèle d’Emily; tout ce qui se trouvait à l’extérieur était maintenant bien rentré à l’intérieur!

Emily a passé les 24 premiers jours de sa vie au CHEO et pendant cette période, le Dr Anwar est venu voir Emily tous les jours sauf les jours où il a dû passer ses examens (qu’il a bien entendu réussis!). Nous serons toujours reconnaissants des liens si étroits que nous avons formés avec chaque membre du personnel du CHEO. Emily a 7 mois maintenant et va merveilleusement bien! Elle n’a pas eu de problèmes après son intervention et la taille de sa CIV a considérablement diminué.

Je n’aurai jamais assez de mots pour exprimer la profonde gratitude et l’infinie appréciation que nous éprouvons envers tous nos infirmiers et toutes nos infirmières, nos médecins, techniciens en radiologie, travailleurs sociaux, l’équipe de transport, les anesthésiologistes, boursiers, internes, étudiants, bénévoles, le personnel administratif – à chacun et chacune à l’UNSI et à l’unité pédiatrique! Dr Anwar et Dr Kyle – nous vous sommes si reconnaissants de tout ce que vous avez fait! Nous pensons à vous toutes les fois que nous voyons le nombril si mignon et unique d’Emily!

- Angela McDonnell

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