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Exemples de réussites

L'histoire d'Everley

Everley Yolkowskie, 7 mois, est née avec une maladie rare appelée syndrome d'hypoventilation alvéolaire centrale congénitale (SHACC). Foto d'Everley en dormant avec tube

Être mère m'a appris beaucoup sur la vie. Ce qui importe vraiment. Qui importe vraiment. Être la mère d'Everley a renouvelé ma foi dans la société, ainsi que mon amour et mon appréciation pour une collectivité aimante et généreuse.

Vivre à l'USI peut être difficile mentalement et physiquement, sans parler de la montagne russe émotionnelle que cela entraîne. Néanmoins, il y a toujours un bon côté en toutes choses. Le nôtre : l'équipe de l'USI fait maintenant partie de notre famille. Les membres de l'équipe nous ont littéralement aidés à élever notre fille. Et REGARDEZ LA maintenant! Elle est heureuse, brillante, intelligente et elle franchit toutes les étapes clés. Nous ne pouvons nous en attribuer tout le mérite. En effet, notre famille du CHEO nous a aidés à guérir et à soigner notre fille dès le premier jour. On ne saurait oublier les heures innombrables et les efforts qu'ils ont littéralement déployés pour prendre soin de nous, et particulièrement de moi.

Je n'oublierai jamais le premier jour, 12 heures à peine après avoir accouché d'Everley. J’étais en larmes après avoir appris qu'elle devait être intubée. Une parfaite inconnue me tendit un bout de papier avec son nom et son numéro de téléphone. Elle me chuchota « Tout ira bien, je vous le promets ». J'ai encore ce papier. J'ai tellement hâte de l'appeler et de l'inviter pour que nos enfants se rencontrent et que je puisse l'étreindre et la remercier de la marque indélébile qu'elle a laissée sur moi. Elle ne savait rien de notre lutte, de notre situation, mais elle nous a tendu la main avec compassion.

En tant que mère vivant à l'USI, je suis mon cœur. Parfois, c'est difficile de savoir quoi dire, parfois, je ne dis rien du tout. Je souris tout simplement. Je ne sais jamais ce que ces familles ont à confronter. Réalistiquement, cela pourrait être la mort. J'essaie donc de garder le SOURIRE.
Regardez nous maintenant, 7 mois plus tard et TOUT VA BIEN! Certains jours sont difficiles, certaines nuits sont longues et parfois, je ne peux m'empêcher de pleurer, mais c'est correct aussi de verser des larmes.

Lorsque je vois une mère arriver avec un enfant malade et fragile, je voudrais l'étreindre, pleurer et lui dire « TOUT IRA BIEN! ». Il y a eu des moments où j'ai cru que j'allais perdre Everley. À dire vrai, l'expérience a été très difficile pour moi. J'ai souvent l'impression que j'ai érigé un mur autour de moi pour me protéger, principalement parce que je ne veux tout simplement pas m'imaginer la vie sans elle.

J'ai tellement de respect et d'amour pour notre famille ici au CHEO. L'équipe prenant soin d'Everley a consacré d'innombrables heures, jours et mois à élaborer le meilleur plan de traitement possible. Je déborde d'amour et d'appréciation pour toute notre équipe.

Nous n'avons peut-être pas toutes les réponses que nous aurions souhaitées, mais nous avons EVERLEY. En allant de l'avant, notre objectif est de lui donner la meilleure vie possible, la vie la plus normale, la plus joyeuse et la plus belle que nous le pouvons. Sachez que chacun d'entre vous a contribué à quelque chose de GRAND. Everley déplacera des montagnes. Cet enfant est EXTRAORDINAIRE. Vous le verrez de vous même.

La vie est précieuse. La prochaine fois que vous vous surprendrez à vous plaindre de votre vie — arrêtez vous un moment. RESPIREZ. Réfléchissez… est-ce quelque chose que je peux contrôler? Que je peux changer? Si OUI, faites le. Vous n'avez qu'une vie à vivre, alors ne la gaspillez pas.

Si NON, alors amorcez le processus d'acceptation. Demandez de l'aide, appuyez-vous sur quelqu'un, soyez courageux, posez des questions, devenez un porte parole. N'ABANDONNEZ JAMAIS.

-Sarah Patterson

Mise à jour :

Une semaine après ce blogue, Sarah a affiché des nouvelles :

REGARDE MAMAN, PAS DE TUBES!

Foto d'Everly en riant sans tubeJ'étais si anxieuse ce matin en allant voir Eve.

Eve et moi avions une entente qu'aujourd'hui, si elle était capable de maîtriser son taux de sucre pendant la nuit, elle pourrait porter sa robe tutu.

En entrant dans la pièce, les larmes me sont montées aux yeux… Je pouvais voir Eve assise sur les genoux de l'infirmière Jenn – ELLE PORTAIT SA ROBE TUTU. Je voulais me jeter à genoux et pleurer d'allégresse.

ELLE N'A PLUS SES TUBES NG… Eve est maintenant entièrement nourrie par voie orale. C'est INCROYABLE.

Pour le moment, nous louerons cet exploit, nous prendrons beaucoup de photos de son beau visage sans tubes ni rubans adhésifs, et nous recentrerons nos efforts.

Blogue de Sarah (Disponible en anglais seulement)

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