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L’histoire d’Erica

Foto d'EricaIl y a un peu plus de 12 ans, ma fille Erica est née, paraissant heureuse et en santé. Alors qu’elle n’avait que 8 semaines environ, j’ai commencé à remarquer qu’elle dormait beaucoup, bien qu’elle continuait de manger et de faire ses besoins, tout ce à quoi on peut s’attendre d’un nouveau-né. Elle ne faisait pas de fièvre non plus. Une semaine plus tard, quelque chose clochait. Elle pleurait et paraissait inconfortable. J’ai décidé de l’emmener au service des urgences de l’hôpital Queensway Carleton. Grâce à une amie formidable, nous avons pu nous y rendre en un temps record et en moins de deux, des médecins et des infirmières nous entouraient. Je les ai entendus parler dans la salle d’urgence : « Son hémoglobine est à 22. Pourrait-elle avoir été diluée? ». Je n’avais aucune idée de ce que cela signifiait à l’époque. Erica était en arrêt cardiaque. Elle a été transportée d’urgence au CHEO en ambulance.

Erica a subi de multiples transfusions de sang au cours des 24 heures suivantes (un grand merci aux donneurs de sang). Après six mois d’examens, de transfusions de sang répétées et de deux biopsies de la moelle osseuse, on lui a finalement diagnostiqué une maladie de la moelle osseuse rare et potentiellement mortelle appelée l’anémie de Blackfan-Diamond. Sa moelle osseuse était incapable de produire des globules rouges car il lui manquait les précurseurs.

Je tiens à remercier toute l’équipe du CHEO qui a sauvé la vie d’Erica et l’Institut de recherche du CHEO pour son travail ardu dans la recherche sur les maladies rares. Si nous avions attendu un jour de plus avant de nous rendre à l’hôpital, nous aurions vécu une fin toute autre. Bien que nous venions encore pour des analyses de sang régulières afin de surveiller sa santé, Erica est en rémission depuis l’âge de 5 ans. Elle a aujourd’hui 12 ans, elle est en bonne santé et se réjouit même à l’idée de se rendre au CHEO pour ses visites.

Paula Street

Paula est membre de l’équipe de la Fondation du CHEO où elle travaille en tant que gestionnaire de la philanthropie.

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