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Image décorative avec le texte : ma vie complexe

#maviecomplexe

Une journée dans des vies extraordinaires

Deux mères parlent des défis quotidiens que présentent les soins d’un enfant ayant des besoins médicaux complexes, et de leur existence en dehors des normes habituelles.

Les familles avec des enfants ayant des besoins médicaux complexes font face à des défis importants qui ne sont pas seulement d’ordre médical.

Ce vidéo démontre la force de caractère et la détermination des familles et nous indique que les parents ont, eux aussi, besoin de soutien.


 Nous avons identifié six domaines prioritaires.

image de visage qui fait une grimace
image de deux personnes
image d’une tirelire en forme de maison

Santé émotionnelle

  • Grief (deuil de la perte d'étapes non satisfaits dans la vie).
  • Santé familiale (communication, Co-parentalité, trouver du temps pour l'intimité et planification de la relation).
  • Anxiété / dépression
  • Trouble de stress post-traumatique

Isolation

  • Connexion avec les familles avec des expériences similaires.

Fardeau financier

  • Naviguer un système complexe de soutien au niveau fédéral, provincial et municipal afin de recevoir du soutien financier.
  • Absence des capacités à travailler ou maintenir un emploi à cause d’un engagement dédié à prodiguer des soins et à l’imprévisibilité des besoins changeants de l’enfant.
  • Dépenses significatives assumées par les parents pour l’équipement médical, la thérapie, et les services de garde.
 
image d’une école
image d’un carrousel
image d’une personne qui dort dans un lit

Garderie / École

  • Assurer une garderie avec un personnel approprié
  • Assurer un soutien approprié pour les enfants dans un environnement scolaire

Récréation

  • Trouver des activités / programmes d'été accessibles et inclusives
  • Connexion à travers des activités avec l'enfant en dehors du rôle d'aidant

Répit

  • Trouver, retenir un travailleur fiable pour le soutien à domicile
  • Trouver un espace fiable pour répit hors de la maison

Cliquez ici pour accéder au document complet qui décrit les défis majeurs auxquels font face les familles avec des enfants ayant des besoins médicaux complexes.


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