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Contestation de la loi sur le brevetage des gènes

Le CHEO conclut une entente historique qui marque l’évolution de la médecine génomique

En 2014, le CHEO a déposé un recours fédéral en justice contre les détenteurs de brevet de cinq gènes en lien avec le syndrome du QT long, syndrome potentiellement mortel.

Le 9 mars 2016, le CHEO a annoncé une entente qui donne aux hôpitaux et laboratoires canadiens du secteur public le droit de mener des tests sur le syndrome du QT long pour les patients canadiens.

De plus, cette entente crée un précédent qui permettra de traiter de la question plus large du brevetage des gènes au sein du système de santé canadien.

Dans cet accord, le détenteur de brevet Transgenomic a accepté de fournir au CHEO et à tous les autres hôpitaux et laboratoires canadiens du secteur public le droit de tester les Canadiennes et Canadiens pour le syndrome du QT long et ce, sans but lucratif. Cette entente ouvre la voie à tous les hôpitaux et laboratoires publics au Canada qui pourront désormais mener des tests génétiques sans que le brevetage des gènes ne leur fasse obstacle.

image de PDFLisez l’entente conclue

image d'un PDFTéléchargez le contrat de licence type que d'autres entités canadiennes sans but lucratif peuvent conclure avec Transgenomic

Qu’est-ce que cet accord veut dire pour les Canadiennes et Canadiens?

Cet accord est une victoire formidable pour les familles. Nous avons créé un modèle de reconnaissance de l’intérêt public envers les tests génétiques au sein du système de santé canadien. Puisque ces tests pourront désormais se faire au Canada, les familles dans tout le pays obtiendront plus rapidement et plus facilement les réponses et les soins dont elles ont besoin. Cet accord sauvera des vies.

Puisque les hôpitaux et laboratoires n’auront plus besoin d’envoyer les échantillons sanguins à des laboratoires certifiés privés aux États-Unis pour qu’ils en fassent les tests, les patients obtiendront leurs résultats plus vite et les traitements commencerons plus tôt. Les hôpitaux économiseront aussi de l’argent du fait qu’il est environ 50 pour cent moins cher d’effectuer ces tests au sein du secteur public canadien.

Qu’est-ce que cet accord veut dire pour les autres tests génétiques?

Cet accord servira de modèle d’accès public aux futurs brevets génétiques sans but lucratif. Il permettra au secteur public canadien de se prévaloir de tests génétiques de pointe.

Dès maintenant, les hôpitaux et laboratoires publics canadiens peuvent demander aux détenteurs de brevets de signer des ententes sans but lucratif semblables. Si le détenteur du brevet n’est pas d’accord, la province peut intervenir et demander au bureau des brevets de donner, au nom de ces hôpitaux et laboratoires, une licence obligatoire selon les mêmes modalités.

Le nombre total de gènes humains s’élève environ entre 20 000 et 25 000. Un certain nombre de ces gènes font l’objet de brevet détenu par des compagnies privées, le gouvernement et des particuliers.

Qu’est-ce que cet accord veut dire pour la médecine?

Cet accord est une bonne nouvelle pour l’avenir de la médecine au Canada. Un accès plus facile aux tests permettra aux généticiens, de même qu’à d’autres médecins et chercheurs, de réaliser le plein potentiel de la médecine génomique qui promet de résoudre de nombreux mystères médicaux et d’adapter les décisions et traitements médicaux au profil génétique spécifique du patient.

Qu’est-ce que le syndrome du QT long?

Le syndrome du QT long est une anomalie du rythme cardiaque qui peut causer des pulsations cardiaques rapides et désordonnées. Ces battements rapides du coeur peuvent entrainer un évanouissement, des convulsions ou même une mort subite. Chaque année, 700 enfants et jeunes adultes canadiens environ perdent la vie à cause de ce syndrome.

Quelles sont les prochaines étapes?

Le CHEO continuera de prôner le changement en dehors des tribunaux. Le Canada peut et doit en faire plus pour bénéficier pleinement de la médecine génomique.

Pourtquoi le CHEO a-t-il entrepris ce recours juridique?

Le CHEO est un chef de file dans le domaine de la recherche génétique. Nous avons initié ce recours en justice parce que nos médecins et scientifiques étaient persuadés de la légitimité de cette action pour nos patients et leurs familles.

Programme régional de génétique du CHEO

Le programme régional de génétique du CHEO cherche à répondre aux questions de chaque famille à toutes les étapes de la vie. Nous servons une population qui s’élève à près de 1,2 million de personnes dans la circonscription hospitalière de l’Est de l’Ontario, de l’Ouest du Québec et du Nunavut – nous recevons des patients de tous les âges, atteints d’antécédents familiaux ou personnels de trouble génétique. Nous travaillons en étroite collaboration avec nos patients et nos familles afin de fournir des évaluations génétiques, des diagnostics, du counseling et du suivi dans les domaines de la génétique clinique, cytogénétique et moléculaire. Le ministère de la Santé a récemment désigné le CHEO comme fournisseur de tests génétiques exhaustifs pour les affections cardiaques héritées telles que les cardiomyopathies et les anévrismes de l'aorte thoracique pour les patients de tout l'Ontario. Pour en apprendre davantage

La détection, le diagnostic et le traitement précoces d’une maladie peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie d’un enfant et des effets bénéfiques jusque dans l’âge adulte. Il faut donc chercher et utiliser tous les moyens d’améliorer les résultats et la qualité de vie des patients afin de leur fournir les meilleurs soins possibles.

Le CHEO est à la fine pointe du domaine de la génétique au Canada:

  • La Dre Gail Graham, notre cheffe de service, est présidente du Collège canadien des généticiens médicaux (CCGM)
  • La Dre Julie Richer est l’auteure principale de la déclaration de principes sur le brevetage des gènes du CCGM
  • La Dre Kym Boycott est à la tête des efforts de découverte des gènes qui connait le plus de succès au Canada
  • La dre Olga Jarinova, chef adjointe et directrice de la génomique au Laboratoire de diagnostic en génétique, possède une grande expertise en interprétation des tests cardiogénétiques

Comment ce recours en justice a-t-il été financé?

L’Hôpital n’a rien déboursé lors de ce recours. Le CHEO remercie ses représentants légaux qui ont offert leurs services de même que divers principaux experts, y compris le professeur Richard Gold de la faculté de droit de l’Université McGill. M. Gold et son équipe sont financés par PACEOMICS, projet soutenu par Genome Canada, Genome Alberta, Génome Québec et les Instituts de recherche en santé du Canada. De plus, les médecins et scientifiques du CHEO ont donné leur temps parce qu’ils étaient convaincus que ce recours juridique était légitime. 

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