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Retour en arrière : En route vers nos 40 ans

40 semaines des célébrations

Retour en arriere: en route vers nos 40 ansNous sommes à 40 semaines des célébrations du 40e anniversaire du CHEO (le 17 mai en est la date officielle). On parle tellement de CHEOnext et de notre avenir, qu’il est bon de s’appuyer sur ce catalyseur pour réfléchir à notre identité et notre parcours - qui devraient et seront toujours des facteurs clé de notre cheminement.

Quand nous regardons en arrière, nous réalisons que nous avons grandement de quoi célébrer. Alors pourquoi attendre le 17 mai? Chaque semaine pendant 40 semaines, nous mettrons en vedette une histoire de courage, de détermination et de guérison. Célébrons les patients et les familles que nous avons aidés au fil des années et qui continuent de nous inspirer.

Dernière 'Retour en arrière' : L’histoire de Geneviève Vézina

J’écris ces lignes à la veille de mes 24 ans. J’ai peine à croire qu’il y a déjà 24 ans que j’ai pris ma première respiration avec grande difficulté. Mais je suis ici aujourd’hui, je lutte, je souris, je réussis.

Quand je suis venue au monde, les médecins ont dit à mes parents que je ne survivrais pas la matinée et que tous leurs efforts ne me sauveraient pas la vie. Je suis née trois mois trop tôt, le 14 mai 1990, avec de graves complications physiques. J’avais avant tout une dysplasie
broncho-pulmonaire, une hypertrophie du cœur et des cataractes précoces. On a offert à mes parents de m’administrer un médicament expérimental (le surfactant), mais même avec ça ils n’avaient aucune idée du niveau de qualité de vie que j’aurais…

Ce jour-là, je me suis lancée dans le combat le plus acharné de ma vie.

Après cela, pendant deux ans j’ai été suivie par un spécialiste et j’ai reçu les soins des infirmières les plus merveilleuses. C’est certainement grâce à elles que j’ai passé un séjour fantastique au CHEO et que j’ai réussi à quitter l’Hôpital en marchant de moi‑même 18 mois plus tard.

Et aujourd’hui, je poursuis une carrière en éducation, j’ai visité le Guatemala et je compte me lancer dans des études universitaires.

Je ne serai jamais comme les camarades de mon âge, je ne pourrai jamais courir un marathon parce que mes poumons manquent de capacité, mais chacune de mes limites est compensée par mes nombreuses capacités, et je vis une vie merveilleuse, heureuse et épanouie.

Il a fallu une équipe extraordinaire composée de gens fantastiques pour me sauver la vie avant même qu’elle n’ait commencé. La communauté du CHEO a aidé mes parents et les a soutenus pendant toute cette épreuve.

Cher CHEO, tu es un centre hospitalier, mais tu as aussi été un second chez moi pendant de nombreuses années. Tu m’as offert une occasion de survivre, et c’est grâce à toi que je suis ici aujourd’hui.

Semaine 32 : L’histoire d’Amy Volume

J’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile à l’âge de 10 mois.

La polyarthrite rhumatoïde juvénile est assez rare à tel point qu’à la fin des années quatre-vingt, quand on a établi ce diagnostic, le CHEO n’avait pas encore de clinique de rhumatologie. De ce fait, mon histoire commence à Toronto. Mon médecin à Toronto avait une étudiante brillante du nom de Nina Birdi qui s’est magnifiquement occupée de nous.

On saute des années et on arrive à l’ouverture de la clinique de rhumatologie du CHEO et devinez qui se trouve être mon docteur? La Dre Burdi! Quelle joie de savoir que la personne qui m’avait soignée depuis les tout débuts commencerait une carrière longue et fructueuse en s’occupant de moi au CHEO.

Enfant atteinte de PRJ, je me souviens de beaucoup de souffrance, de stress, de larmes et de crainte. Je ne savais pas vraiment ce qui me convenait le mieux et il y avait beaucoup de traitements expérimentaux (des régimes spéciaux à de la physio, sans oublier les multiples essais de médicaments et les interventions chirurgicales). Tous les choix difficiles ou les risques nous ont toujours été clairement expliqués et ont été surveillés par les merveilleux médecins et infirmières au CHEO.

Grandir à l‘hôpital et être très différente des enfants avec lesquels j’allais à l’école n’était pas facile, mais j’ai toujours considéré le CHEO comme mon deuxième chez-nous. Au 5 Ouest, je me suis fait de nombreux amis qui ne se moquaient pas de moi quand je déambulais en fauteuil roulant, et ne me demandaient pas pourquoi je ne bougeais pas comme les autres.

J’ai commencé mon dernier essai de médicament au CHEO à l’âge d’environ quatorze ans. J’ai reçu mon congé du CHEO à quinze ans, ce qui fait que je penserai toujours à cet essai clinique comme l’ultime effort pour m’aider à me sentir mieux par moi-même.

Aujourd’hui, j’ai vingt-huit ans. Je me fais toujours des injections hebdomadaires et je vois un rhumatologue une ou deux fois par an. C’est une expérience toute spéciale de pouvoir me rendre au CHEO et de rester en contact avec la Dre Birdi. Sans le CHEO, je ne sais pas si je serais capable de faire les choses que je peux faire aujourd’hui. Je ne parlais pas de ma maladie quand j’étais plus jeune parce que le fait que j’étais différente m’embarrassait en ce temps-là. Le CHEO m’a appris à être forte, comment « faire le saut » et j’ai appris que le fait de parler de ma vie au CHEO peut aider d’autres enfants à faire de même.

Bonne 40e fête CHEO. Je suis reconnaissante d’avoir passé de nombreuses et bonnes années dans cet hôpital extraordinaire.

Vous reconnaitrez peut-être en Amy la personalité des ondes qu’elle fut sur the Bear 106.9 FM.

Semaine 31 : L’histoire de Aime Hutton

Je suis née prématurément à l'Hôpital Riverside le 6 octobre 1976 trois mois avant la date prévue. Je pesais 1 livre 12 onces soit 787 grammes. On ne me donnait pas plus de 24 heures à vivre. On m'a emmenée d'urgence au CHEO. Le directeur de l'UNSI de l'époque, le Dr Brock McMurray, a dit n'avoir jamais vu un bébé si petit. Je figurais parmi les plus petits bébés dont il ait eu à s'occuper.

J'ai subi bien des revers à l'UNSI. Je souffrais d'une apnée grave vu que mes poumons n'étaient pas complètement développés et de nombreuses infections qui affectaient mon sang, ma gorge et mon estomac. À un moment donné, je ne pesais plus qu'1 livre 6 onces (737
grammes). Une équipe d'infirmières me surveillait constamment (June Grennough et Theresa MacDonald - qui m'ont même baptisée à l'UNSI) ainsi que les Drs Pearson, Bhargava et Simmons.

Le 22 décembre, j'avais pris assez de poids pour rentrer à la maison à 4,87 livres (2 210 grammes). Une fois à la maison, j'ai dû faire face à d'autres défis. J'ai marché et parlé tard et je ne mangeais parfois pas assez. Aller à l'école était toute une histoire car on m'avait déclarée peu douée à l'école élémentaire. Malgré tout, j'ai fini mes études académiques et ai même obtenu un baccalauréat en sociologie et études des femmes de l'Université Lakehead en 2000. Après mes études universitaires, j'ai déménagé à Calgary. Je porte de nombreux chapeaux dans ma vie personnelle et professionnelle. Dans la journée, je travaille dans la collectivité avec des adultes atteints de trouble du développement. Je suis aussi chef de file en autonomisation c'est-à-dire que j'aide les jeunes filles et les femmes à croire
en elles-mêmes, même quand personne n'est prêt à le faire, par l'intermédiaire de ma compagnie qui s'appelle Inch by Inch Empowerment. Je suis une auteure à succès internationale et ai écrit 2 livres en collaboration. Je suis également l'ambassadrice canadienne de la campagne intitulée Freedom and Empowerment, une campagne mondiale qui sensibilise et soutient les victimes de violence domestique et d'abus dans les fréquentations.

Ma famille et moi sommes profondément reconnaissants envers tous les médecins et infirmières des premières années du CHEO. Sans le dévouement, le travail inlassable et l'énergie qu'ils ont manifestés pour me sauver la vie, je ne serais pas ici aujourd'hui à partager mon histoire avec vous. Merci CHEO!

Semaine 30 : L’histoire de Anna-Marie

Je me suis rendue directement du cabinet du neurologue au CHEO le 19 mars 1989 après la confirmation de la présence d’une tumeur au cerveau détectée par un tomodensitogramme. Je n’ai pas eu le droit de rentrer chez moi après le rendez-vous. On m’a dit d’aller directement au CHEO pour qu’on me prépare à l’intervention chirurgicale qui aurait lieu le lendemain matin.

L’opération a duré huit heures. Durant sa phase exploratoire, le Dr Ventureyra a également découvert une métastase. Un travail superbe – ma convalescence s’est passée sans problèmes et j’ai commencé la radiothérapie peu après avec l’aide du Dr Grimard.

Et me voici à l’heure actuelle – 25 ans après – administratrice de site Web pour le gouvernement, heureuse et mariée à l’homme que j’aime. Le fait que je n’ai que la moitié de mes cheveux et une longue cicatrice derrière le cou sont les seuls signes visibles de mon opération. Ah, il ne faut pas se fier aux apparences. Ce qui compte le plus, c’est que je suis heureuse, en santé et en mesure de fonctionner comme la plupart des gens. Bien que je souffre de troubles d’apprentissage dans les domaines de la mémoire, des maths et de la logique à cause de l’opération et de la radiation, on m’appelle madame Bricole au bureau parce qu’aucun détail ne m’échappe et que je peux découvrir ce que les clients veulent quand d’autres n’arrivent pas à comprendre leurs requêtes
plutôt vagues. Je peux retrouver les accents français dans les documents où les logiciels les ont fait disparaitre et je connais mieux la grammaire française que certains francophones.

Vous voyez bien! Le cancer n’a été qu’un incident de parcours grâce à l’intervention du CHEO!

Semaine 29 : L'histoire de Mélodie

Mélodie est née le 28 février 1995 dans des circonstances extrêmement difficiles. Survivre les premiers jours de vie a été un grand défi. Peu après sa naissance, l’équipe du CHEO nous a dit que son cas était grave et extrêmement rare et que, statistiquement parlant, il s’agissait d’un cas comme en n’en voit qu’aux 10 ans. On a jouté qu’elle serait aveugle, totalement incapable d’entendre et fort probablement végétative.

On nous a fortement recommandé de placer Mélodie en nous disant que son cas était essentiellement sans espoir. Il est vrai que le chemin parcouru a été difficile. Il y a eu de nombreuses hospitalisations, plus de 20 chirurgies (nous avons cessé de compter!) dont plusieurs étaient complexes et risquées. Mélodie a plusieurs conditions médicales et des handicaps graves, incluant la surdicécité. Elle n’est née qu'avec presque aucun cerveau. Son neurochirurgien nous a même dit que son cerveau ne comprenait qu’une mince couche de cellules. Aussi, Mélodie a frôlé la mort de près à quelques reprises.

L’équipe du CHEO a su bien s’occuper des besoins médicaux de Mélodie tout au long de son enfance. Grâce à l’incroyable équipe du CHEO Mélodie est toujours en santé et a eu 19 ans en février. Oui, le parcours est difficile, mais cela ne veut pas dire que la vie de Mélodie n’est pas extraordinaire. Sa vie est tout simplement différente! Mélodie est entourée d’amour et d’affection de Maman et Papa ainsi que de son grand frère. Elle est au centre de la vie de la famille.

Mélodie a défié les pires pronostics posés en 1995. Elle est aveugle (cécité corticale) et sourde (neuropathie auditive et surdité corticale), mais elle peut décoder beaucoup de langage verbal.

Elle porte bien son nom parce que, aussi incroyable puisse être, elle peut aussi chanter! Les gens qui l’ont entendue n’en reviennent pas qu’elle puisse chanter des chansons avec paroles et mélodies! Elle rit, parle, chante, sourit et apprend à utiliser des interrupteurs pour communiquer. Oui, elle a des limites fonctionnelles graves, mais elle est bien loin d’un état végétatif et elle est aussi heureuse qu’un enfant puisse l’être. Elle apporte de la joie et de l’émerveillement partout où elle va et elle a touché beaucoup de gens au fil des ans.

Papa aime raconter l’histoire de Mélodie parce qu’il s’est rendu compte que l’essentiel est invisible pour les yeux et que la valeur réelle de la vie se situe peu où on s’y attend habituellement. Mélodie démontre, par son exemple de désir intense de survivre et de vivre, que la vie mérite d’être appréciée et pleinement vécue, peu importe les défis. Partager ce message est devenu la mission de son Papa également.

Nos remerciements à tous ceux qui, au CHEO, ont contribué à la qualité de vie de Mélodie. Votre travail fait toute la différence!

Semaine 28 : L'histoire de Matthew

En août 1994, alors que j’avais 21 mois, j’ai reçu un diagnostic de tumeur cérébrale. À l’époque, nous vivions en Colombie-britannique et ma première opération du cerveau a eu lieu à l’hôpital pédiatrique de Vancouver. Ma famille a déménagé à Ottawa alors que j’avais 2 ans, en janvier 1995, pour que nous puissions vivre plus près de notre famille élargie et pour que je puisse aller au CHEO.

J’ai subi 3 opérations au cerveau pour enlever la tumeur, 2 ans et demi de chimiothérapie et le jour de mon 5e anniversaire, j’ai commencé 6 semaines de radiation (J’ai gardé mon masque de Zoé de Sesame Street). J’ai passé beaucoup de temps à l’unité médicale de
jour du 6e étage. Ma photo est même restée sur le mur pendant longtemps dans l’unité. J’ai été traité pour un accident vasculaire cérébral à l’âge de 11 ans et toutes sortes d’autres besoins médicaux, tout cela au CHEO. On m’a même retiré les amygdales et la vésicule biliaire. J’ai aussi subi une opération orthopédique aux deux pieds.

Le CHEO a toujours fait partie de ma vie. Je n’ai jamais eu peur de me rendre à l’hôpital parce que vous vous assuriez que je me sente heureux et en sécurité. Il y avait des personnes très spéciales dans chaque service. Au fil des années, j’ai fait la connaissance de personnel très spécial dans presque tous les domaines du CHEO. J’aimerais bien dire bonjour à chacun et chacune personnellement. Vous savez qui vous êtes! Honey Bear dit hello aussi (je l’ai toujours!).

J’ai 21 ans maintenant. Ces dernières années, j’ai fini le secondaire avec un diplôme d’études secondaires et un certificat en affaires et ’ai terminé le programme d’administration générale de bureau du collège Algonquin qui dure un an et obtenu un certificat. Je suis en 2e année en administration de bureau au collège Algonquin – dans le programme exécutif. De plus, je fais partie d’une ligue de joueurs de quilles, j’aime les événements sociaux avec Rebounders (survivants adultes du cancer infantile) et j’adore faire la cuisine!

Merci, CHEO, d’avoir été là pour moi. Merci, Dr. Lawrence, de m’avoir gardé ici le plus longtemps possible.

Semaine 27 : L’histoire de Charles

J’avais à peine 6 mois quand maman m’a emmené voir notre médecin de famille parce que j’avais de fortes douleurs et que je respirais souvent de façon irrégulière. 

Les médecins pensaient que je faisais de l’asthme, mais comme ce diagnostic ne réglait pas mon problème, elle m’a amené au CHEO, où l’on a découvert que j’avais la drépanocytose, ou anémie falciforme. Il s’agit d’une maladie génétique du sang qui déforme les globules rouges, ce qui cause une multitude de problèmes : cette maladie endommage les organes, produit de graves douleurs et entrave la croissance de l’enfant. On m’a amené au CHEO de multiples fois pour soigner ces troubles. J’ai subi une douzaine d’opérations chirurgicales. Entre la 5e et la 10e année, j’ai passé plus de temps au CHEO qu’à la maison et à l’école. À 14 ans, j’ai reçu un traitement assez nouveau pour les enfants qu’on appelle une « exsanguinotransfusion ». C’est un échange de globules rouges qui permet de remplacer les globules déformées par du sang provenant d’un donneur en parfaite santé. On m’a administré ce traitement toutes les 4 à 6 semaines lorsque j’étais en forme pour le recevoir, et grâce à ce traitement que le CHEO a commencé à m’administrer, j’ai aujourd’hui une qualité de vie dont je n’aurais jamais osé rêver! 

J’ai maintenant 24 ans, j’étudie les relations publiques et les droits de la personne à l’Université Carleton et j’espère pouvoir faire des études de deuxième cycle après cela. Je suis en mesure de voyager, de travailler, de faire de l’exercice et de mener mes activités quotidiennes sans difficulté. En plus du soutien et de l’amour des membres de ma famille, le CHEO m’a vraiment aidé. 

Depuis que je suis « diplômé » du CHEO, j’ai fait tout mon possible pour lui redonner un peu de ce que j’y ai reçu en participant à des collectes de fonds et en parlant du CHEO. J’ai présidé la campagne Big Steps qui nous a permis de recueillir 25 millions de dollars pour l’Hôpital.
Chaque fois que j’y retourne, j’essaie de remercier autant de membres du personnel que possible. J’espère que toutes les personnes qui y travaillent savent à quel point ma famille et moi leur sommes reconnaissants. Ces personnes sont les meilleures au monde. Elles m’ont encouragé, m’ont orienté et ont amélioré ma vie de tant de manières! Je remercie du fond du cœur toutes les personnes qui m’ont soutenu tout au long de cette épreuve. 

Chaque jour un nouvel enfant reçoit un diagnostic, de nouveaux patients se font hospitaliser, de nouveaux problèmes se manifestent. Devant tant d’épreuves, je suis vraiment heureux que notre collectivité puisse compter sur le CHEO pour les affronter et les vaincre.

Semaine 26 : L'histoire de Meghann

Le 19 juillet 2004, le médecin m’a annoncé que j’avais une leucémie lymphoblastique aiguë. J’avais 12 ans. J’ai perdu à peu près 30 livres pendant mes trois premières semaines de traitement. Un des médicaments m’a fait perdre toute la masse et la tonicité de mes muscles. J’ai été incapable de marcher pendant plusieurs mois, alors je me déplaçais en fauteuil roulant. Grâce à la physiothérapie, mes muscles ont retrouvé leur force. Pour le reste du traitement, j’ai eu beaucoup de chance – la chimiothérapie ne m’a jamais fait vomir, et j’ai pu retourner à l’école à la fin de la 7e année. 

La Fondation Canadienne Rêves d’Enfants m’a offert un rêve, alors j’ai choisi le parc Disney avec une croisière Disney. Ce voyage a couronné mes deux ans et demi de traitement. Voilà maintenant 7 ans que je n’ai plus subi de traitement et je n’ai ni rechuté, ni souffert de troubles de santé à cause de mes médicaments.

L’aspect le plus précieux et mémorable de toute cette expérience, c’est qu’elle a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. Je ne regrette pas d’avoir eu le cancer et j’ai eu de la chance d’avoir acquis tant de leçons importantes dans la vie à un si jeune âge. Je suis convaincue que tout ce qui nous arrive a un but. Je ne voudrais jamais qu’on m’annonce que mon cancer est revenu, mais je ne changerais rien à cette expérience. Le personnel du CHEO a été incroyable. Tout le monde était positif et encourageant. Je n’oublierai jamais le service merveilleux que j’ai reçu et les personnes qui m’ont le mieux aidée. 

Comme j’ai subi les effets de ce cancer pendant mes années d’adolescence – mon estime de moi a chuté et j’étais très anxieuse et déprimée. Le fait de ne plus avoir de cheveux et d’avoir pris tant de poids à cause des médicaments a rendu mes années d’école secondaire extrêmement difficiles. À la fin de mon traitement, j’ai demandé l’aide d’une conseillère psychologique, qui m’a soutenue pendant 5 ans. Cette expérience m’a ouvert les yeux, et j’ai compris qu’un jour, je travaillerais au CHEO pour aider les enfants qui font face aux mêmes difficultés que moi pendant leur traitement.

Dans trois semaines, je vais fêter mes 22 ans, puis je recevrai mon diplôme en psychologie de l’Université Carleton en juin 2014. Je suis étudiante stagiaire auprès de chercheurs du CHEO au Centre des saines habitudes de vie. J’adore ce travail, et je suis vraiment heureuse d’avoir entamé la première étape de mon rêve de travailler au CHEO.

Semaine 25 : L'histoire de Sarah

Quand Sarah Stewart est venue au monde, le 7 novembre 1993, tous les médecins et les infirmières étaient anxieux. Elle avait un mois d’avance et ne pesait sept livre et une once.

Elle avait une hernie diaphragmatique au côté droit, c’est à dire un trou dans le diaphragme. Ses intestins rentraient dans son poumon droit, ce qui avait empêché ce poumon de se développer adéquatement et forçait son cœur et son poumon gauche à compenser. Les médecins du CHEO et du Campus général connaissaient son état et s’étaient bien préparés, mais le trou était grand, alors ils avaient averti les parents que leur nouveau né ne vivrait probablement pas plus de trois jours.

Le lendemain de sa naissance, ils ont opéré Sarah pour réparer le trou. Elle a dû rester à l’hôpital pendant trois mois. Ses parents ont enfin ramené chez eux une petite fille très fragile nourrie à la sonde qui ne pouvait respirer qu’à l’aide d’un appareil d’oxygène.

Sarah pleurait constamment et ne dormait qu’assise bien droite dans sa chaise bébé. Ses parents l’ont ramenée au CHEO, et les médecins ont découvert que son diaphragme s’était déchiré, ce qui causait une douleur constante et un niveau élevé de C02. Elle était mourante. Son médecin a insisté pour qu’on lui fasse une trachéotomie pour qu’elle reste en vie et qu’elle prenne du poids en vue de l’opération qu’il faudrait effectuer pour réparer son diaphragme. 

Après plusieurs interventions chirurgicales et de nombreux séjours à l’hôpital (le plus long a duré presqu’une année entière), l’état de Sarah s’est stabilisé. Quand elle a eu 2 ans, les médecins ont découvert qu’elle était sourde. Elle a donc commencé à apprendre le langage gestuel. À 7 ans, on lui a retiré sa canule de trachéotomie, puis sa sonde d’alimentation.

Sarah a maintenant 20 ans et elle vit à Belleville (Ontario) avec sa maman et sa sœur. Elle est diplômée de l’école pour personnes sourdes Sir James Whitney et espère trouver bientôt un emploi. On vient de lui retirer son appareil d’oxygène, et il ne lui faut plus qu’un appareil d’assistance respiratoire nocturne. Elle se prépare à emménager dans son propre appartement et à obtenir son permis de conduire G2. 

Sarah et sa famille sont profondément reconnaissantes envers le CHEO pour tous les soins et le soutien qu’ils y ont reçus. Sa maman l’a surnommée « notre enfant miracle ».

Semaine 24 : L'histoire de Tim

En février 1999 – j’avais alors 11 ans – mes parents m’ont amené au CHEO parce que ma cuisse droite me faisait mal sans raison apparente. D’abord les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une blessure sportive, mais ils ont tôt fait de déceler une tumeur dans mon fémur. On a immédiatement effectué une biopsie, qui a indiqué que j’avais un ostéosarcome, le même cancer des os dont Terry Fox est décédé. Les oncologues du CHEO n’ont pas hésité une minute... le lendemain, j’étais déjà en chimiothérapie. 

Malheureusement, ce cancer est tellement agressif qu’on a dû amputer ma jambe. Mais les chirurgiens du CHEO ont réussi à effectuer une procédure miraculeuse qu’on appelle rotation-plastie, ou plastie de Van Nes. Ils ont conservé ma cheville et mon pied qui n’étaient pas affectés par le cancer et s’en sont servis pour me confectionner un genou. Je me suis donc retrouvé avec une amputation au‑dessous du genou alors que j’aurais dû normalement être amputé au‑dessus du genou. 

On ne surestimera jamais l’importance de cette procédure pour ma vie. Je n’ai pas eu de douleurs illusionnelles, car les chirurgiens ont découpé méticuleusement les tissus autour de mes nerfs pour éviter de les couper, puis ils ont enroulé mes nerfs. Je marche sur un pied, et non sur un moignon logé dans ma prothèse, ce qui provoque des durillons et non des plaies. Autrement dit, je m’en suis sorti avec le moins d’inconvénients possible dans les circonstances, et je dois tout cela au CHEO et à son personnel extraordinaire.

Je fais maintenant ma maîtrise en génie biomédical et électrique à l’Université Carleton. Je me spécialise en production de capteurs pour les prothèses et autres appareils médicaux. J’enseigne aussi la plongée sous-marine aux personnes handicapées. Quand je ne suis pas en plongée, je fais de l’escalade, de la planche de parc, du kayak ou du canoë. Je profite pleinement de la vie.

Quand on a diagnostiqué mon cancer je venais de fêter mes onze ans. Sans l’intervention du CHEO, je n’aurais pas atteint mon douzième anniversaire. Le mois dernier, j’ai fêté mes 26 ans. Le traitement que j’ai reçu en 1999 a fait plus que doubler mes années de vie. J’ai eu le
plaisir d’aller à des camps, de terminer mon secondaire et d’entrer à l’université. J’ai eu mon premier emploi à temps partiel, j’ai rencontré des jeunes qui sont maintenant mes meilleurs amis et j’ai une copine que j’adore. J’ai partagé le dîner de l’action de grâce avec ma famille 14 fois plus souvent et j’ai pu accompagner le chien que j’aime tant jusque dans sa vieillesse. Je ne sais pas comment exprimer la profonde gratitude que je ressens envers le CHEO et la communauté pour le cadeau inestimable qu’ils m’ont donné. Ils m’ont redonné une vie entière, et tout ce que je peux leur dire, c’est… merci!

Semaine 23 : L'histoire de Mauro

Je m’appelle Mauro Burri. En 1975, on a diagnostiqué chez moi une insuffisance rénale chronique. Au cours des cinq années qui ont suivi, j’ai subi plusieurs opérations pour me préparer à la dialyse. Mon traitement de dialyse a commencé en 1979; j’avais 10 ans. À cette époque, c’était vraiment dur d’être malade chaque fois, rattaché à la machine avec des maux de tête. J’ai subi d’autres opérations, donc j’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital pour cela et pour des infections. Mais les infirmières étaient tellement gentilles, elles nous faisaient rire, et c’est grâce à elles que les autres enfants et moi réussissions à supporter ces épreuves et à garder le moral.

J’ai subi des traitements de dialyse de 1979 à 1982. J’ai eu ma première greffe du rein en 1982 et la seconde en septembre 1987. J’ai dû rester longtemps à l’hôpital, ce qui m’a causé des « maux de tête » d’un autre genre.

J’ai maintenant 44 ans, et mon Rein a 27 ans. Oui, je rappelle l’âge de mon Rein parce qu’en 1987, j’ai eu l’impression de revenir à la vie! Je m’efforce d’apporter ma contribution à l’hôpital auquel je dois tant en donnant des conférences aux patients qui commencent un traitement de dialyse et aux médecins pour leur parler de ma maladie et des expériences que j’ai vécues.

J’ai aujourd’hui je travaille à plein temps pour le gouvernement fédéral, je suis l’entraîneur de l’équipe de hockey de ma fille et je suis marié depuis 20 ans à une femme merveilleuse qui me soutient et qui comprend les difficultés auxquelles je me heurte. Je vis avec cette maladie depuis presque 40 ans, et je ne regrette aucune des épreuves que j’ai traversées, car j’en ai retiré d’excellentes leçons sur la vie. J’ai le bonheur de vous dire que l’état de mon Rein est assez stationnaire. 

Je tiens à remercier les infirmières, les médecins et les nombreuses personnes du CHEO qui m’ont non seulement sauvé la vie, mais qui ont fait de l’Hôpital un second chez‑moi et qui m’ont aidé à devenir la personne que je suis aujourd’hui.

Semaine 22 : L'histoire de Niall

Nous avons rencontré Niall Barron quand il avait quatre ans. Il était atteint d’une maladie génétique rare, la cystinose, qui se caractérise par une accumulation anormale de cystine, un acide aminé dont l’excès peut causer de l’insuffisance rénale. Quand il avait 13 ans, on a greffé chez Niall un des reins de son père. Au cours des années suivantes, il a perdu son autre rein. Souffrant de nombreuses complications, il a dû subir plusieurs interventions chirurgicales. Niall est devenu un habitué de la clinique de dialyse. Quatre fois par semaine, on lui administre une hémodialyse de quatre heures pour purifier son sang. Il s’est fait beaucoup d’amis grâce au sens de l’humour qu’il a développé pour supporter ses traitements. Niall a aussi fait un stage avec l’équipe de relations publiques du CHEO. Il étudie maintenant à plein temps à l’Université Carleton et a passé la transition aux soins pour adultes de L’Hôpital général d’Ottawa. Voici ce qu’il nous a confié :

« Je suis passé aux soins pour adultes à L’Hôpital d’Ottawa et je m’adapte bien à la vie universitaire. Je me spécialise en communications et en sciences politiques. J’adore ces deux matières. J’aime beaucoup regarder les annonces publicitaires pour les analyser. Je suis de très près la politique américaine et internationale en lisant des revues hebdomadaires et mensuelles ainsi que des livres à ce sujet. J’ai aussi fondé un club pour les fervents de la politique, The Watchdogs. Ça n’a pas été facile, mais j’ai beaucoup appris et le me suis fait de nombreux amis. J’ai aussi commencé à fréquenter le Centre national des arts. Je cherche toutes les occasions d’échapper à l’atmosphère triste et morne de l’hôpital. Mais je m’ennuie beaucoup de l’atmosphère du CHEO. L’Hôpital d’Ottawa est fonctionnel, utilitaire. Je suppose que ça vous paraîtra étrange que je puisse trouver un hôpital – n’importe lequel – accueillant, mais le CHEO bat tous les records! »

Semaine 21 : L'histoire de Sharmila

Sharmila Chari vient de nous écrire en apprenant que nous nous préparions à fêter notre 40e anniversaire. « Shami » est née le 16 mai 1974 avec le spina bifida. Elle a été l’une des premières patientes du CHEO. Elle considère le CHEO comme une seconde famille, car elle y a subi 13 opérations, elle a passé d’innombrables séjours au 5 Ouest et elle venait régulièrement à la Clinique du spina bifida. Elle a gardé des souvenirs merveilleux de « l’équipe extraordinaire » qui a pris soin d’elle comme, parmi tant d’autres, Liz Coughtrey, le Dr McIntyre et le Dr Ventura. Au mois de mai elle célébrera elle aussi son 40e anniversaire. Shami est diplômée du collège Algonquin. Elle vit maintenant à Toronto, où elle travaille comme préposée au service à la clientèle à la société Capital One. Elle aime passer ses heures de loisirs avec sa famille et ses amis, et elle déclare fièrement que « le CHEO a été créé pour moi! »

Semaine 20 : L'histoire de Lauren

En février 2002, Lauren Bellefeuille, cinq ans, arrivait en ambulance au CHEO à la suite d’un accident de ski alpin. Sa jambe cassée lui a valu trois semaines en traction au 5 Est, puis plus d’un mois à la maison dans un spica plâtré à la hanche et quelques semaines de plus dans un long plâtre qui enfermait toute sa jambe. Sa mère, Tracy Wrong, est directrice de la qualité et de la sécurité au CHEO. Elle nous a dit que Lauren gardait un souvenir chaleureux de son séjour au CHEO. Même si elle a passé ces deux semaines attachée à son lit, elle se souvient des bons soins affectueux des membres du personnel. Ils ne se rappellent peut‑être pas d’elle, mais Lauren et sa maman ne les ont jamais oubliés. Il s’agit entre autres de Fran Cameron, Louise Fourney, Carol Windsor et Carolyn Deschamps, qui travaillent encore aujourd’hui au CHEO.

Une fois sa jambe guérie, Lauren a retrouvé sa gaîté de petite fille, et elle a commencé à faire de la danse à claquettes en septembre de cette même année. Lauren va bientôt fêter ses 18 ans. Elle est en 12e année et se prépare à aller à l’université. Jusqu’à cette année, Lauren et sa sœur se sont présentées à des compétitions de danse hip hop en duo et avec un groupe – elles ont gagné de nombreux prix. On n’aurait jamais dit qu’il y a 12 ans, Lauren s’était cassé le plus gros os du corps. Et oui, elle est remontée sur ses skis l’hiver suivant, et elle a même fait de la planche à neige!

Semaine 19 : L'histoire de Breeann

Nous avons rencontré Breeann en 2003 quand elle avait 12 ans et venait de recevoir un diagnostic de tumeur cérébrale. La tumeur s'était développée entre les deux lobes du cerveau, s'était étendue des nerfs optiques au tronc cérébral et s'était enroulée autour de sa glande pituitaire. 

L'opération qu'elle dut subir pour la retirer dura 10 heures. 

Bien que la tumeur par elle-même ait été bénigne, elle causa des problèmes à long terme à Breeann y compris des dommages à son nerf optique. Elle subit une autre opération cinq ans plus tard pour corriger le strabisme de son oeil et dut commencer à prendre des médicaments à vie à cause de la perte de sa glande pituitaire. Il lui fallut aussi subir plusieurs autres interventions chirurgicales. 

En 2007, la tumeur est revenue et Breeann a dû de nouveau se battre pour aller mieux - et elle a gagné. Rêves d'enfants a aidé Breeann à réaliser son rêve de voyager en Italie: elle y a visité Venise et Rome. Ayant acquis la piqûre des voyages, elle s'est rendue depuis en
Hollande et en Floride et planifie retourner en Hollande avec une étape en Irlande à la nouvelle année. 

Elle a reçu un diplôme avec distinction de cours de gestion esthétique et de spas et travaille à temps partiel au magasin Michaels à Brockville. Elle adore son travail, surtout quand il s'agit de préparer les partys de fêtes et d'enseigner des cours de bracelets arc-en-ciel. 

Vous pouvez lire l'histoire de Breeann plus en détails ici.

Semaine 18: L'histoire de Josh

Joshua Turnbull est né quatre semaines avant la date prévue le 12 avril 1986 et a été immédiatement transféré au CHEO. Il y subit trois opérations lors de sa première semaine. Né avec une fistule oeso-trachéale, soit un oesophage incomplet, Josh passa plusieurs mois à l'UNSI et subit de nombreuses interventions visant à ouvrir son oesophage. En fin de compte, après que bien des opérations n'aient pas donné les résultats escomptés, ses médecins décidèrent de lui retirer l'oesophageet de lui insérer une sonde d'alimentation.

Aujourd'hui, Josh a 27 ans et vit chez ses parents. On lui a enlevé la sonde qui l'alimentait et il peut manger normalement, ce qui lui facilite considérablement la vie. Il a pu aller au collège et a reçu son diplôme en 2010. Il mène une vie sociale très active avec ses amis et rédige présentement un roman qu'il espère publier dans un avenir proche. Il est toujours célibataire mais espère trouver l'âme soeur. Josh porte une grande reconnaissance au CHEO pour tout ce que l'Hôpital a fait pour lui et indique que "si ce n'était pas des médecins, du personnel infirmier et des bénévoles tous fantastiques du CHEO, je ne serais pas ici aujourd'hui; merci à vous tous."

Semaine 17: L'histoire de Megan

Megan Hayward a reçu un diagnostic de leucémie (LLA) le 16 janvier 2000. Le traitement a immédiatement commencé et Megan, alors âgée de 6 ans, perdit ses cheveux, son énergie et 20 livres mais pas son moral. La chimio hebdomadaire de Megan dura plus de deux ans. On pouvait entendre l’effet de ses prélèvements sanguins hebdomadaires et de son traitement dans tout le 6e étage. Elle avait une peur bleue des aiguilles.

À la fin de son traitement, les parents de Megan ont voulu remercier l’Hôpital et ont créé la vente de garage gigantesque de Greely au bénéfice du CHEO. Elle a eu lieu pendant cinq ans et a marqué l’accession de Megan au statut de survivante à long terme. En tout, ils ont recueilli plus de 40,000 $.

Aujourd’hui, Megan en est à sa 3e année à l’Université Carleton, et a choisi d’y suivre des études sur l’enfant, d’étudier la linguistique et le français. Elle aimerait travailler avec des enfants, au CHEO de préférence, mais ne veut surtout pas donner d’injections. Elle est heureuse de pouvoir dire qu’elle a subi son premier prélèvement sanguin depuis des années la semaine passée et qu’elle n’a pas émis le moindre gémissement. Fran l’infirmière en serait si fière!

Vous pouvez lire l’histoire de Megan dans le bulletin de la Fondation du CHEO de 2006.

Semaine 16: L'histoire de Emily

Emily Beaudoin n’avait que 13 ans quand elle est venue au CHEO pour la première fois pour ce qui semblait être une maladie d’ordre physique. Faible et constamment fatiguée, elle dormait jusqu’à vingt heures par jour, n’allait pas à l’école, ne s’intéressait pas à ses amies et ne voulait faire aucune des activités qui l’avait occupée par le passé. Un psychiatre du CHEO la rencontra et diagnostiqua un trouble dépressif majeur. On l’envoya alors à la clinique de l’humeur et de l’anxiété du CHEO.

Pendant les quatre années que dura son traitement au CHEO, Emily connut bien des hauts et des bas. Avec son équipe de traitement, elle travailla fort pour surmonter l’anxiété qu’un retour à l’école lui causait. Emily a fait l’expérience de tout un tas de services offerts au CHEO pour les patients atteints de troubles de santé mentale, y compris un séjour à l’Hôpital, le programme de traitement de jour et Réseau Ado.

Aujourd’hui, Emily est heureuse et en santé grace à l’équipe de traitement du CHEO. Elle a obtenu un diplôme avec distinction de fin d’études secondaires et a prononcé le discours d’adieux de sa classe. Elle est maintenant étudiante de première année en soins infirmiers à l’Université d’Ottawa. Elle fait toujours régulièrement du bénévolat à Réseau Ado et travaille fort en vue de la déstigmatisation de la santé mentale chez ses pairs. L’année dernière, elle a reçu la médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II à la Chambre des Communes pour le travail qu’elle accomplit dans le domaine de la santé mentale chez les jeunes. Emily est très reconnaissante envers tous les employés du CHEO – parce que sans eux, elle ne serait pas où elle est aujourd’hui.

Semaine 15: L'histoire de Lauralee

Nous avons rencontré Lauralee Gallinger pour la première fois quand elle était petite. Lors des 16 premières années de sa vie, Lauralee a eu 3 tumeurs au cerveau –elle est née avec l’une d’elles, et les deux autres se sont manifestées à l’âge de 9 et 15 ans, découvertes à l’occasion de scintigraphies cérébrales annuelles. Elle a dû subir de nombreux traitements de radiation et de chimiothérapie.

À 17 ans, elle a rencontré l’homme qui deviendrait son mari et le père de leur bébé-miracle. Après de longs mois de traitements aux hormones et de problèmes de fertilité, les deux jeunes gens ont été ravis d’apprendre qu’ils allaient devenir parents. Leur fille Laiya est née le 19 décembre 2012 – le plus beau des cadeaux de Noël.

Maintenant, Lauralee a 30 ans; vit un marriage heureux et est toute excitée à l’approche de la première fête de sa fille. Elle travaille à temps plein à la Société canadienne de pédiatrie et n’a plus de tumeurs depuis 15 ans. Elle est en bonne santé mais subit quand même des IRMs tous les cinq ans.

Semaine 14: L'histoire de Ryan

Ryan Lythall est né en 1975 avec une myopathie à némaline, une forme rare de dystrophie musculaire. À l’âge de six mois, il a subi un affaissement pulmonaire et a été emmené d’urgence au CHEO où il a vécu jusqu’en 1994. Au fil des années, Ryan s’y est fait de nombreux amis. Connu de tous, beaucoup de jeunes patients le considéraient comme leur « grand frère ».

En 1994, il a quitté le CHEO et a commencé à s’adapter à la vie en dehors de l’hôpital. Il est allé au collège, a obtenu son diplôme de 12e année puis a emménagé dans un appartement. Aujourd’hui, il n’a jamais été en aussi bonne santé et va au gym 4 ou 5 jours par semaine. Il est très fier d’être un activiste pour l’accessibilité des personnes en fauteuil roulant. Sa plus grande réussite a été de persuader Bluesfest d’installer une estrade pour que les personnes en fauteuil roulant puissent voir le spectacle. Depuis, chaque année, Bluesfest fait appel à lui pour s’assurer que tout le monde peut circuler et voir les spectacles quelle que soit son incapacité.

En ce moment, Ryan filme et monte un documentaire sur sa vie. Le film passera en revue la façon dont il vit avec une maladie rare, le temps qu’il a passé au CHEO et toutes les merveilleuses infirmières qui ont pris soin de lui. Il espère le publier en ligne en 2014.

En 2013, il a été la vedette du segment intitulé Amazing Person de CTV Ottawa.

Semaine 13 : L'histoire de Justin

Justin Bygrove est né à 28 semaines le 2 août 1983. Il ne pesait que 3 livres et 4 onces. Il a été immédiatement transféré d’urgence de l’Hôpital général d’Ottawa à l’unité néonatale au CHEO. Minuscule et souffrant d’un poumon affaissé, Justin a été intubé. L’affaissement du poumon a entraîné une hémorragie du cerveau au ventricule droit, empêchant l’évacuation du liquide. Un cathéter a alors été inséré pour remédier à l’accumulation de liquide. Soigné par les Drs Brock McMurray et Herman Hugenholtz, Justin a passé trois mois au CHEO après son opération avant d’aller finalement chez lui.

Justin, sous les soins des Drs Herman Hugenholtz, Michael Vassilyadi, et Enrique Ventureyra est venu régulièrement au CHEO pendant les 18 années suivantes. Il a passé de nombreux tomodensitogrammes, des radiographies pulmonaires ainsi que d’innombrables tests de coordination oeil-main, des tests de l’audition et de croissance.

Justin et ses parents seront toujours reconnaissants aux médecins, infirmières et spécialistes compatissants et dévoués du CHEO. Il a aujourd’hui 30 ans et est en santé. Il travaille au CHEO depuis 6 années comme analyste des systèmes d’affaires au Service d’information. Il a une préférence marquée pour l’équipe néonatale qui l’a soigné et considère travailler pour l’hôpital qui lui a sauvé la vie un privilège très spécial.

Semaine 12 : L'histoire de Annie

Nous avons rencontré Annie Underhill pour la première fois en 2003 alors qu’elle avait quatre ans et combattait une leucémie lymphoblastique aiguë. Annie et sa famille faisaient alors face à 910 jours de chimiothérapie -- six mois de traitement.

En avril 2013, dix ans après le diagnostic initial et guérie du cancer, Annie a passé les portes de l’urgence du CHEO. Après une semaine de tests et de procédures diverses, Annie a reçu un diagnostic de fasciite à éosinophiles. Annie se fait soigner et sera suivie à la Clinique de rhumatologie pendant au moins encore un an pour continuer à suivre le traitement qui l’aide à gérer ses symptômes.

Annie a toujours aimé jouer au hockey, faire du ski, jouer au soccer, courir mais elle a dû arrêter toutes ces activités pendant le traitement. Elle a découvert un nouvel amour pour l’athlétisme et le Jiu Jitsu en particulier. Elle reste membre du comité d’athlétisme de son école où elle est en 10e année.

Bien que plusieurs années se soient écoulées depuis qu’elle a vu certaines des infirmières de l’UMJ et du 5e, beaucoup d’entre elles ont gardé en mémoire son sourire et son rire inoubliables.

Annie espère devenir bénévole au CHEO quand elle en aura l’âge pour pouvoir partager son expérience, ses connaissances et sa joie de vivre avec les autres enfants qui font face à des défis médicaux au CHEO.

Semaine 11 : L'histoire de Marc-André

Nous avons d'abord rencontré Marc-André Bigras en 1993 quand il avait 3 ans. Diagnostiqué avec la méningococcémie type C, une infection mangeuse de chair qui coupe le sang vers les extrémités, Marc-André résidait dans un coma artificiel pendant trois semaines alors que l'équipe médicale du CHEO le stabilisa suffisamment pour les amputations qu'ils auraient à effectuer - plusieurs doigts et les deux jambes en dessous du genou. Il a continué à subir plus de 50 opérations au cours des prochaines années et a subi d'innombrables heures de physiothérapie et d'ergothérapie.

Aujourd'hui, Marc-André a 23 ans, est en bonne santé, vivant seul et travaillant à temps partiel en tant que technicien en informatique. Il nécessite encore des chirurgies occasionnelles qui, selon lui, « sont de plus en plus espacées ».

Lui et sa famille sont toujours reconnaissants au personnel du CHEO qui a aidé à sauver sa vie et il étend ses remerciements à tous « pour votre travail acharné et leur dévouement. »

Semaine 10 : L'histoire de Aaron

Nous avons rencontré Aaron McClennon-Sowchuk pour la première fois en 1998 quand il avait 10 ans. Après avoir connu des symptômes similaires à une épilepsie en jouant au hockey, Aaron a été vu par les médecins de l'hôpital Riverside qui ont trouvé une grosse tumeur oligodendrogliome au-dessus de son oreille droite (lobe temporal). Il a été référé au CHEO ​​où il a été vu par les docteurs Michael Vassilyadi et Daniel Keene qui ont tous deux recommandé une intervention chirurgicale. Aaron a subi cette opération pour enlever la tumeur le 15 octobre 1998.

Aujourd'hui, Aaron a 25 ans. Il a obtenu en 2011 un diplôme en génie logiciel de l'Université Carleton avec mention très bien. Il a une petite amie et travaille pour une petite société de logiciels. En novembre 2012, il est devenu le plus jeune membre du Kiwanis Club d'Ottawa. Quand nous avons eu des nouvelles d'Aaron, il a envoyé le message suivant au docteur Vassilyadi :

« À cinq jours du 15e anniversaire de cette opération, je suis fier d'annoncer que je n'ai pas eu une seule crise depuis. Comme on l'a vu dans une IRM l'année dernière, il n'y a aucun signe de repousse. Au nom de la famille, merci de changer et de sauver des vies. »

Semaine 9 : L'histoire de Christa

Nous avons rencontré Christa Mayaliwa pour la première fois alors qu'elle était toute petite et venait de recevoir un diagnostic d'arthrite juvénile idiopathique, la forme d'arthrite la plus courante chez les enfants. 

Christa est entrée en rémission et nous est revenue à l'adolescence souffrant de sérieux problèmes de santé. Christa a également connu de nombreuses épreuves à la maison et à l'école mais elle y a fait face courageusement, donnant à sa famille un exemple de force peu commune. Diplômée du programme d'assistance judiciaire du collège Algonquin, elle a poursuivi ses études en justice pénale au Nouveau Brunswick. Christa a également écrit un livre intitulé He never left me qui retrace son cheminement. 

Maintenant Christa a 25 ans et travaille au bureau du ministère du Procureur général ici à Ottawa. Elle a participé à 6 séances de dédicace depuis la publication de son livre, et a participé à des émissions de radio tout en faisant l'objet d'articles dans les journaux locaux. En juillet, elle a été couronnée Women of Virtue Ottawa.

Semaine 8 : L'histoire de Kolin

Nous avons d'abord rencontré Kolin Casagrande en mai 1978 alors qu'il était âgé de deux jours. Kolin est arrivé au CHEO ​​de l'hôpital Civic et a subi la première de ses nombreuses chirurgies à l'âge de 10 jours pour réparer ses entrailles. Quand CHEO ​​a découvert que Kolin devenait mieux quand nourris au lait maternel, un appel a été mis à la communauté pour le lait maternel. L'histoire de Kolin était sur ​​la première page du Ottawa Citizen. Mères d'Ottawa se sont rassemblées et Kolin a prospéré sur le lait maternel. Il passait dix mois au CHEO sous les soins affectueux du personnel du 5 nord. Aujourd'hui Kolin est âgé de 35 ans et marié. Il est récemment retourné à l'école au Collège algonquin ou il poursuit un diplôme en écriture pour le grand écran.

Semaine 7 : L'hisoire d'Eric

Nous avons d'abord rencontré Eric Duchesne en juin 2002, alors qu'il avait 15 ans. Eric a été transporté au CHEO suite à un accident de plongée qui l'a laissé avec des fractures critiques du cou, une lésion de la moelle épinière et un accident cérébro-vasculaire. Il avait perdu la capacité de mouvement et fût donné une chance de survie de 10 pour cent et une chance de 5 pour cent de retrouver tout mouvement. Il a passé deux semaines aux soins intensifs, huit semaines immobilisé dans un lit d'hôpital et trois
mois supplémentaires sur l’unité de réadaptation dans un programme de réadaptation neurologique intense. La volonté d'Eric était incroyable. Dix ans plus tard, il a retrouvé toutes les perceptions de la sensation tout au long de son corps. Il a obtenu son diplôme secondaire et a obtenu un diplôme postsecondaire. Aujourd'hui, il travaille à temps partiel pour la Banque TD et il est Président de la Marche pour des rêves, chapitre Gatineau-Ottawa, pour lequel il va amasser des fonds pour d'autres enfants comme lui le 29 septembre.

Semaine 6 : L'histoire de Lucy

Lucy avait 14 ans en 1978 quand elle est arrivée au CHEO - paralysé, suite à un accident vasculaire cérébral. Dr. Ventureyra du CHEO a effectué une chirurgie jamais faite au CHEO qui permettrait Lucy à vivre une vie pleine. Aujourd'hui, Lucy est âgée de 49 ans, en bonne santé et mère de 2 enfants adultes. Elle a partagé le message suivant avec nous :

« Je crois sincèrement que si ce n'était pas pour le brillant Dr. Ventureyra et son personnel attentionné, je ne serais pas vivante aujourd'hui. La chirurgie expérimentale a été effectuée il y a 35 ans et je suis non seulement vivante, mais une mère active et saine des deux qui a fait plusieurs courses 10 K et un demi-marathon. Je me souviens de ne jamais avoir peur quant au CHEO et je ne me suis jamais considérée comme quelqu'un avec une maladie et encore moins une maladie rare. La maladie de Moya Moya au début des années 90 était encore inconnue et donc on m'a dit qu'il serait préférable de ne pas avoir d'enfants. Mon désir de devenir maman était si grand qu'il a été décidé que je pouvais essayer d'avoir un enfant. En 1994, tout en étant surveillée de très près ma fille Sarah est née en toute sécurité. Inattendue, 8 mois plus tard, on m'a dit que j'étais enceinte de mon fils Kyle. Je suis très heureuse et très reconnaissante que j'ai eu 2 beaux enfants sains. Les deux enfants ont été patients du CHEO au fil des ans et je peux encore dire que je n'ai jamais eu peur, je savais qu'ils étaient en de bonnes mains. »

Semaine 5 : L'histoire de Sean

Notre retour en arrière cette semaine nous ramène à Sean McCarthy. 

Au printemps 2001, Sean était âgé de 20 mois quand il est arrivé au CHEO, sans pouls, après une quasi-noyade dans un ruisseau. Étonnamment, il a dépassé toutes les attentes médicales et récupéré. Aujourd'hui, Sean est un ado âgé the 14 ans et en bonne santé. Il vient de commencer la 9e année, est sur l'équipe de football de l'école et aime jouer au hockey, le golf et bien d'autres sports. Sa mère Nathalie transmit le message suivant avec nous :

« Nous essayons de ne pas regarder en arrière et regardons vers l'avenir. La vie continue! Un défi dont nous continuons à faire face est d'essayer de ne pas mettre nos enfants dans du papier bulle. Laissez-les vivre leur vie. J'espère que nous n'avons pas passé nos craintes que quelque chose de négatif puisse arriver et leur ait donné la possibilité de vivre pleinement leur vie ».

Semaine 4 : L'histoire de Billie Jo

Notre retour en arrière cette semaine nous ramène à Billie Jo Decarie.

Billie Jo est né séropositif. À l'âge de six mois, elle avait le SIDA avéré. Elle a contracté la maladie de sa mère qui a contracté la maladie lors d'une transfusion sanguine. Billie Jo a été patiente au CHEO toute sa jeune vie.

Aujourd'hui, elle a 24 ans et mère à plein temps de ses deux enfants, un demi-fils et elle est enceinte de son troisième enfant qu’elle attend pour l'automne. Elle est en bonne santé, en l'amour et adore être une maman.

Semaine 3 : L'histoire de Nicholas et Patrick

Notre retour en arrière cette semaine nous ramène en 1990 aux frères jumeaux Nicholas et Patrick Wert. À ce moment les garçons étaient âgés de 3 ans et habitués au CHEO, étant né prématuré à 26 semaines et pris en charge par l'équipe USIN pendant les 6 premières semaines de leur vie.

Les jumeaux ont aujourd'hui 22 ans et vont très bien. Patrick est diplômé du programme de relations publiques du Collège Algonquin et poursuit d'autres études à l'Université Royal Roads en Colombie-Britannique. Nick a obtenus son diplôme d'études secondaires à l'école MacDonald W.Ross pour les malvoyants à Brantford, On et ce porte bénévole dans la communauté. Leurs mère Nancy nous a transmis le message suivant.

« Même après 22 ans, nous tenons encore CHEO et surtout l'unité néonatale proche de nos cœurs. Nos garçons ne seraient pas ici si ce n'était pas pour la prise en charge totalement formidable qu'ils ont reçu il ya toutes ces années. Ils sont un rappel constant, chaque jour, des gens merveilleux que nous avons rencontrés, ont travaillé avec et qui nous ont aidés à travers quelques-uns des meilleurs et les pires jours de notre vie. Que tout le personnel, passé et présent, sache que ce qu'ils font tous les jours a vraiment laissé une impression durable sur la vie, non seulement de leurs patients, mais toute la famille. »

Pour en lire plus sur l’histoire des jumeaux appuyez - ici (document en anglais seulement)

Semaine 2 : L'histoire de John

Notre retour en arrière cette semaine nous ramène à l'histoire de John.

Nous avons d'abord rencontré John (Jet) Leslie en juin 2003. Il avait onze ans et nouvellement diagnostiqué d’un ostéosarcome (cancer de la jambe). John est devenu une source d'inspiration pour tous ceux qu'il rencontrait. Après l'amputation de sa jambe, il a été équipé d'une prothèse de jambe et a continué à vivre une vie très saine et active.

Aujourd'hui, John est diplômé du Collège Algonquin et un membre de l'équipe nationale Para-Snowboard. Il suit un régime d’entrainement dans l'espoir d'être sélectionné pour les Jeux de 2014 à Sotchi paralympiques d'hiver.

Semaine 1 : L'histoire de Tyler

Notre premier retour en arrière nous ramène à l’histoire de Tyler. Tyler a été l’une des vedettes du téléthon il y a deux ans. Aujourd’hui, Tyler va merveilleusement bien. Il a consacré son temps bénévolement au téléthon de juin dernier et entre en 11e année cet automne. Regardez l’histoire de Tyler.

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