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Exemples de réussites

L'histoire d'Izzy

Izzy, nom qu’elle affectionne particulièrement, souffre d’un trouble génétique appelé « fragilité osseuse », signifiant que les os se fracturent facilement. Cela peut arriver sans préavis et c’est pourquoi on qualifie ce trouble de « maladie des os de verre ». Pour ceux et celles qui en souffrent, le collagène est produit en quantité insuffisante, ce qui peut entraîner des fractures osseuses, une légère courbure de la colonne vertébrale, des articulations lâches et un faible tonus musculaire.

À l’âge de sept ans, Izzy fracturait son pouce; un peu plus tard, elle se fracturait la cheville et, plus tard ses doigts se sont cassés lorsque la partie supérieure de son pupitre d’école lui tomba sur la main. Les parents de Izzy, Tamara et Dave, se sont inquiétés de la fréquence des fractures et demandèrent à leur médecin de famille d’envoyer Izzy au CHEO pour une consultation.

Elle y rencontra la Dre Leanne Ward, endocrinologue, qui lui fit subir le test de densité osseuse. La Dre Ward est l’un des deux médecins qui se penchent sur la recherche des os chez les enfants au Canada. Les résultats d’examens indiquaient qu’Izzy souffrait effectivement de fragilité osseuse.

Même s’il n’y a actuellement aucune cure pour la fragilité osseuse, des exercices réguliers, une diète riche en calcium et de la physiothérapie préventive peuvent aider à retarder l’ostéoporose et à éviter des fractures éventuelles.

« Je vis mon quotidien le plus normalement possible et peux faire presque tout ce que les jeunes de mon âge font », dit Izzy. « Je dois faire un peu plus attention, c’est tout. Pour l’instant, je dois éviter la gymnastique et l’équitation. »

Il y a deux ans, alors qu’elle faisait de l’équitation, Izzy tomba de son cheval. Elle a eu trois fractures par tassement dans le dos et s’est fracturée le tibia et le péroné de la jambe gauche, deux des os qui se situent dans la partie inférieure de la jambe. Les fractures du dos continuent de guérir lentement, mais le péroné a cessé de grandir, ce qui l’amena au CHEO en décembre pour être opérée. Le Dr Ken Kontio, chirurgien orthopédique, installa un dispositif de fixation externe rattaché au péroné par six larges chevilles qui devaient être ajustées de quelques millimètres à chaque jour, pendant un mois. Ceci permit au péroné d’être allongé d’environ 2,5 centimètres. Le dispositif de fixation externe demeura sur la jambe pendant environ cinq mois et fut retiré lors d’une deuxième chirurgie en avril. Izzy a alors eu un plâtre « super » de couleur violet, permettant ainsi au péroné de continuer à bien grandir durant quelques semaines de plus.

Lors de son séjour au CHEO, Izzy rencontra de nouveaux amis, s’amusa avec des projets d’artisanat, apprit les rudiments de la vie de clown grâce à Mollypenny, clown thérapeutique au CHEO, et poursuivit son programme scolaire. Elle a adoré passer du temps avec les chiens utilisés à des fins thérapeutiques qui viennent régulièrement au CHEO, un peu en remplacement de ses trois bergers allemands qui étaient à la maison. Elle passa du temps avec sa mère et Pete, ainsi qu’avec son père et ses trois frères, et grâce au dispositif d’ordinateur Skype, put demeurer en contact avec ses amis.

Dernièrement, Izzy apporta son aide à la Fondation du CHEO en racontant son histoire lors de deux radiothons et en acceptant d’être coanimatrice lors du Téléthon 2012. « De faire partie de ces événements a eu un impact positif sur Izzy », raconte sa mère Tamara. « Non seulement a-t-elle partagé son histoire, mais elle a eu l’occasion de dire à quel point le CHEO a eu un impact important sur toute notre famille. En faisant partie des radiothons et du Téléthon, elle a compris combien elle était importante. » Oui, Izzy est une personne importante parce qu’elle touche des vies par son sourire contagieux et par son attitude positive.

Izzy est maintenant de retour à la maison pour profiter de l’été. Mais pendant la période estivale, elle aura à subir une troisième opération pour séparer les cartilages de croissance dans sa jambe et retirer tout fragment d’os non fixé. Elle ne se préoccupe pas de la chirurgie comme telle, mais espère être remise à temps pour la rentrée scolaire puisqu’elle débute ses études secondaires. De pouvoir suivre ses camarades à l’école a toujours été une priorité pour Izzy. Grâce au professeur qui l’a suivie au CHEO, elle a terminé sa 8e année et a gradué avec une moyenne de 80 %. Bravo Izzy!

Izzy revoit la Dre Ward, son endocrinologue, une fois par année maintenant et subit aussi le test de densité osseuse annuellement. Elle voit aussi le Dr Mark Norris pour l’alimentation et le Dr Janusz Feber, en néphrologie, pour le contrôle de sa pression artérielle. L’équipe qui l’entoure est exceptionnelle et elle est toujours ravie de revenir au CHEO pour voir les médecins et le personnel infirmier qui se sont occupés d’elle… et ils sont très heureux de la revoir aussi!

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