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L'histoire de Breeann

Le CHEO – ressource indispensable ici même dans notre communauté

En 2003, les parents de Breeann Hoogwerf remarquaient que leur fille, en lisant, tenait son livre très près de ses yeux. Elle subit d’abord un examen de la vue pour voir si elle avait besoin de lunettes. Mais le problème était beaucoup plus sérieux – elle se rendit au CHEO pour rencontrer un spécialiste et fut soumise à un examen d’IRM. On y découvrit une tumeur au cerveau.

Son père, Garret, se souvient bien du scénario terrifiant auquel leur fille faisait face. « Si nous n’agissions pas rapidement, elle allait mourir. Les médecins nous ont même dit qu’elle pourrait mourir lors de la chirurgie ou rester atteinte de cécité ou de paralysie si, évidemment, elle vivait. »

La réaction de Breeann n’étonna personne. « J’ai tellement pleuré parce que j’avais vraiment peur » dit-elle. « Je ne savais pas à quoi m’attendre. »

La tumeur se logeait entre les deux lobes cérébrals, se rendant du nerf optique au tronc cérébral, s’enroulant du même coup autour de la glande pituitaire. La chirurgie pour l’ablation de la tumeur dura 10 heures et les médecins conclurent que la tumeur avait commencé à grossir durant la période de gestation de sa mère.

Même si la tumeur est bénigne, elle a causé des torts irréparables au nerf optique. Breeann souffre de strabisme ce qui la ramena au CHEO pour une deuxième chirurgie, cinq ans après l’intervention initiale.

Selon la Dr Annick Fournier, ophtalmologiste pédiatrique, cette chirurgie n’est pas une solution à long terme. « Malheureusement la tumeur a endommagé le nerf optique de façon irréparable ce qui signifie que les muscles de l’œil sont atteints de paralysie.

Les autres problèmes dont souffrent Breeann sont reliés à la glande pituitaire. Elle voit régulièrement la Dr Sarah Lawrence, endocrinologue au CHEO, qui travaille à remplacer les hormones normalement produites par cette glande. Il faut remplacer ce qui a été enlevé par autre chose.

Cela signifie qu’elle aura des médicaments à prendre pour le reste de sa vie. Elle devra subir régulièrement des examens pour la vérification du sang et des os et, comme on a découvert récemment, la bataille de Breeann est loin d’être terminée car la tumeur est réapparue et mesure un centimètre de grosseur. Cette nouvelle fut dévastatrice. « C’est difficile de concentrer à l’école – de savoir que c’est là en moi – je souffre de maux de têtes et je peux presque la sentir. Je ne peux penser à autre chose … c’est très difficile. »

Breeann est suivie de près par le CHEO – pour les dommages causés par la première tumeur et pour les problèmes causés par la deuxième. La radiation est utilisée pour tenter de la réduire, mais cela affecte déjà sa qualité de vie – elle n’a aucune mémoire à court terme. Elle a récemment oublié de descendre au bon arrêt d’autobus et s’est retrouvée dans une partie de la ville qu’elle ne connaissait pas sans savoir comment entrer à la maison.

Elle a subi au total cinq chirurgies mais, malgré tout, tente de vivre sa vie le plus normalement possible. Elle s’attend toujours au pire. « Je m’inquiète car j’ai peur que la chirurgie ne fonctionne pas » dit-elle les larmes aux yeux. « C’est la troisième tentative… »

Mais, malgré des défis énormes à relever, Breeann peut compter sur l’appui de sa famille – ses parents et ses deux frères Chris et Mark. Chris dit que tous ensemble, ils vivent les journées une à la fois. « Nous essayons de faire des choses ensemble et nous nous amusons. Nous profitons de chaque instant. »

La famille a aussi puisé ses forces au CHEO. Karen, la mère de Breeann dit que c’est un endroit extraordinaire. « Nous ferons tout ce que nous pourrons pour aider cet hôpital –n’importe quoi. » D’ailleurs, la famille a accepté que leur histoire soit présentée lors du Téléthon du CHEO en 2009. Un journaliste a même suivi Breeann lors de sa dernière chirurgie.

« Le CHEO nous a sauvé » dit Karen. « Et nous voulons rendre la pareille au suivant » ajoute-t-elle. « C’est pourquoi nous encourageons les gens à donner généreusement. On espère ne jamais avoir besoin d’un hôpital comme le CHEO, mais lorsque cela est nécessaire, on est heureux d’avoir cette ressource ici même chez-nous. »

Les Hoogwerf ont reçu de bonnes nouvelles récemment. La tumeur a rétréci de façon significative. Breeann peut maintenant commencer à reprendre ses hormones de croissance, ce qui augmente son niveau d’énergie. Les médecins espèrent que la radiation éliminera la tumeur complètement et que son pronostic à long terme sera positif. Ella a gradué de l’École St. Mary à Brockville et suivra des cours avant de s’inscrire au collège pour devenir esthéticienne. Si elle a pu se rendre si loin, c’est grâce à sa détermination et son courage et grâce au CHEO qui a fait une différence énorme dans sa vie.

« Tant de personnes nous ont donné leur appui – le CHEO et ses groupes d’appui comme la Fondation Candlelighters, la Fondation des Sénateurs d’Ottawa, la Fondation Rêves d’enfants et le Manoir Ronald McDonald – ils nous ont tous témoigné beaucoup de gentillesse » dit Karen. « Je crois fermement que lorsque l’on vit des moments difficiles, les anges se placent sur notre route afin de nous aider. Heureusement pour nous, nous avons fait la rencontre de plusieurs anges … »

La famille Hoogwerf sait qu’il y aura sans doute d’autres défis à relever. Il se peut fort bien que la tumeur réapparaisse Mais, il fait avoir une attitude positive. Breeann profite de chaque instant, prépare son avenir et travaille fort à atteindre les objectifs qu’elle s’est fixée. Avec l’aide de la Fondation Rêves d’enfants, elle revient d’un séjour familial en Italie – des souvenirs qu’elle chérira longtemps!

Dans six mois, Breeann aura 18 ans et devra quitter le CHEO pour un hôpital pour d’adultes. Mais jamais elle n’oubliera ses amis et se souviendra toujours des moments particuliers qu’elle a vécus au CHEO.

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