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Exemples de réussites

L'histoire de Logan

Les nouveaux mariés, Heather et Graham Irvine, étaient comblés d’apprendre qu’ils attendaient un enfant. Mais ce bonheur fut vite remplacé par un grand sentiment de désolation lorsqu’ils apprirent, suite à un ultrason, que leur fils souffrait d’une anomalie congénitale au cœur appelée tétralogie de Fallot, empêchant son cœur de fonctionner normalement.

« Ce qui a été le plus difficile pour nous a été de savoir que dès sa naissance, notre fils Logan ferait face à de grands défis plutôt que de vivre sa vie normale de bébé » dit Heather. « La naissance d’un enfant est un moment que l’on veut célébrer dans la joie plutôt que d’avoir à composer avec un accroissement d’inquiétudes et de craintes. C’est de vivre avec les émotions continuellement à fleur de peau … mais, malgré cela, on trouve la force de continuer.

Jamais Graham n’oubliera cette journée. « Ma femme et moi sommes venus pour un ultrason et à peine quelques instants plus tard les spécialistes présentaient les pictogrammes du cœur et discutaient de chirurgie. On se sentait frappé de tout côté. Pour James, la meilleure façon de composer avec cette situation était de se renseigner sur la maladie – il est maintenant très renseigné en médecine cardiaque. « C’est très important pour moi de comprendre comment le corps humain fonctionne » dit-il. Avec la tétralogie de Fallot, l’enfant expérimente un rétrécissement de la valve et de l’artère pulmonaire. Dans le cas de Logan, l’artère et la valve ne se sont pas formés du tout. Le ventricule droit ne réussissait pas à pomper le sang. Comment allait-on réparer cette anomalie?

Les médecins les avisèrent que Logan allait être opéré dès sa première semaine de vie. C’était étonnant de voir comment ils allaient faire pomper le cœur effectivement » dit-il.
« C’est comme un travail de plomberie – ils ont installé un shunt pour contourner l’artère et permettre au sang de circuler jusqu’aux poumons.

Dès les débuts, Logan n’allait pas rendre la tâche facile. Il naissait prématurément le 21 octobre, un mois et demi avant la date prévue. Après l’installation du shunt, il développa un problème intestinal et par la suite expérimenta des épisodes sévères d’apnée – il arrêtait de respirer 14 fois par jour. Logan et ses parents furent des résidents permanents de l’Unité des soins intensifs en néo natalité pour un période de deux mois. Il obtint finalement son congé de l’hôpital quatre jours avant Noël – « le plus beau cadeau de Noël de tous les temps » ajoutent ses parents.

« Il se passa une semaine avant que nous puissions le tenir dans nos bras » se souvient Heather. « Quand le personnel des soins intensifs nous a permis de le tenir pour la première fois après la chirurgie, nous avons tous pleuré, même les infirmières. »

Récemment, Logan a subi une autre intervention suite au cathétérisme du cœur. On procéda à la fermeture d’un immense trou, et une nouvelle artère pulmonaire ainsi qu’une valve furent installées. Une greffe fut pratiquée sur l’artère pulmonaire du côté droit – une chirurgie qui dura en tout 10 heures. Suite à cette chirurgie, il fut aux soins intensifs pendant deux semaines afin d’être sevrer des médicaments nocifs. Sa maman ajoute que le combat n’est pas terminé. À l’âge de cinq ans, il devra subir une autre opération à cœur ouvert et subséquemment, à tous les cinq ou dix ans, pour remplacer la valve pulmonaire au fur et à mesure qu’il grandit.

Heather n’a que des éloges à faire de l’équipe du CHEO – la travailleuse sociale Claudette Boilard, la Dr Jane Lougheed, tout le personnel de l’Unité de cardiologie, particulièrement Faith et Heather. Elle se souvient aussi avec émotion de l’anesthésiste qui prit Logan dans ses bras avant d’entrer dans la salle d’opération tout en lui chantait une berceuse. Nous avons toujours su que Logan était entre très bonnes mains.

Elle ajoute : « Je veux souligner le travail exceptionnel du Dr Maharajh. Lorsqu’il rentre à la maison le soir, il prend le temps d’appeler pour s’assurer que ses bébés vont bien. Après sa chirurgie, il prit Logan dans ses bras et, avant de nous le redonner, l’embrassa tendrement sur le front – un peu comme une bénédiction. Une photo de l’équipe avec Logan a été placée au mur pour encourager les autres familles qui vivront des moments semblables – nous sommes la preuve vivante qu’il est possible de survivre. »

Pour Heather, le CHEO est maître dans le mariage de la science à la puissance de l’amour. « Nous sommes conscients de l’expertise du personnel, des spécialistes et de l’avancement de la science dans son ensemble, mais il y a choses qui se passent à l’Unité des soins intensifs en néo natalité qui sont impossibles à expliquer, même pour les médecins – cela tient presque du miracle, d’ailleurs notre fils en est la preuve vivante! »

La famille Irvine a vécu beaucoup d’évènements en peu de temps. « Cela nous a permis de prendre un recul et d’adopter une attitude positive face à la vie – maintenant, nous mettons nos énergies là où cela compte vraiment » conclut Heather.

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