Drépanocytose

Quels sont les problèmes causés par la drépanocytose?

La drépanocytose cause deux problèmes principaux :

• L’anémie, qui se traduit par une diminution du nombre de globules rouges dans l’organisme par rapport à la normale. Ce phénomène est dû au fait que les drépanocytes ont une durée de vie courte et se décomposent facilement. L’organisme a du mal à fabriquer suffisamment de nouveaux globules rouges pour maintenir l’équilibre. L’anémie peut rendre votre enfant ou votre adolescent très fatigué et irritable et lui faire perdre son énergie. Elle peut également lui provoquer des maux de tête.

• Des épisodes vaso-occlusifs, des crises de douleur qui se produisent lorsque les vaisseaux sanguins sont obstrués par des globules rouges falciformes. Ces épisodes sont également appelés « crises drépanocytaires ». L’obstruction empêche l’oxygène d’atteindre une partie du corps, ce qui provoque souvent des douleurs dans les endroits atteints. Si l’un des vaisseaux sanguins de son cerveau est obstrué, l’enfant ou le jeune présentera des symptômes d’accident vasculaire cérébral (par exemple, faiblesse d’un côté du corps). Le plus souvent, les enfants et les jeunes souffrent de douleurs osseuses lors d’une crise (aux bras, aux jambes, au dos ou au crâne). Les crises de douleur sont difficiles à prévoir, mais elles peuvent être déclenchées par l’un des facteurs suivants :
  • Infection;
  • Stress ou fatigue;
  • Déshydratation (manque de liquides);
  • Températures très chaudes ou très froides.

D’autres problèmes peuvent survenir, notamment une infection, une maladie des yeux, le syndrome main-pied et le syndrome thoracique aigu. Avec le temps, l’obstruction des vaisseaux sanguins et l’anémie peuvent endommager la rate, le cerveau, les yeux, les poumons, le foie, le cœur, les reins, le pénis, les articulations, les os ou la peau.

Gérer les déclencheurs

Connaissez les déclencheurs auxquels votre enfant ou votre jeune est sensible et essayez de les éviter. Vous devez par exemple voir à ce qu’il :

• boive beaucoup d’eau afin d’éviter la déshydratation;
• apprenne à gérer son stress;
• évite les boissons à forte teneur en caféine;
• se repose beaucoup;
• se lave souvent les mains.

Suivi médical régulier

Il est important de prendre régulièrement rendez-vous à la Clinique d’hématologie. Des visites régulières chez votre médecin de famille ou votre pédiatre sont importantes pour les raisons suivantes :

• Soins de santé en général;
• Vaccination;
• Autres problèmes de santé non liés à la drépanocytose.

Pour prévenir les infections :
• Gardez les mains propres. Par exemple, lavez-vous les mains avec du savon et eau ou avec un désinfectant pour les mains après avoir utilisé les toilettes ou changé une couche, après vous être mouché et avant de préparer des aliments.
• Veillez à ce que la vaccination soit à jour. Les membres de votre famille doivent être vaccinés contre la grippe chaque année.

Rester actif

Jouer dehors, c’est ce qu’il y a de mieux! L’activité physique est amusante et aide à :

• renforcer le cœur et les muscles;
• améliorer l’utilisation de l’oxygène par le corps;
• prévenir la constipation;
• gérer le stress.

À retenir! Il est important d’être actif, mais les enfants et les jeunes atteints de drépanocytose ne doivent pas faire d’efforts extrêmes. Veillez à ce qu’ils boivent beaucoup d’eau et connaissent leurs limites.

Gérer la douleur

Les enfants et les jeunes atteints de drépanocytose doivent prendre leurs analgésiques sur ordonnance dès qu’ils ressentent de la douleur. Il est beaucoup plus facile pour eux de gérer la douleur s’ils commencent à prendre leurs médicaments dès le début. Ils pourront aussi mieux prévenir la douleur en évitant les déclencheurs.

Procurez-vous un bracelet d’alerte médicale. Ainsi, les renseignements sur l’état de santé de votre enfant ou de votre jeune seront disponibles en cas d’urgence.