Enfants avant tout

Katherine Stevens, une élève de 11e année à l’école secondaire Colonel By à Ottawa, s’est engagée à améliorer les soins de santé pour les jeunes. « J’aimerais qu’il y ait une meilleure communication entre toutes les personnes impliquées dans mes soins », a-t-elle dit.

Après avoir subi des interventions chirurgicales en 2016 et 2017 pour traiter la dysplasie de sa hanche, et après de nombreux passages à la clinique gastro-intestinale de CHEO pour d’autres problèmes de santé, elle était fatiguée de raconter son histoire chaque fois qu’elle avait besoin de soins. Elle savait qu’une meilleure intégration des soins améliorerait son expérience.

Katherine s’est jointe au Forum jeunesse de CHEO, un groupe de bénévoles qui travaillent en partenariat avec CHEO pour veiller à ce que l’expérience des jeunes soit intégrée à tout ce que fait CHEO.

Équipe Santé Les enfants avant tout dispose d’un plan de santé numérique :
Tous nos partenaires qui comptent effectuer un investissement dans la santé numérique au cours des 18 prochains mois recevront un appui pour évaluer les investissements régionaux existants afin déterminer lesquels répondraient le mieux à leurs besoins.

« Les enfants avant tout » aidera les jeunes comme Katherine en veillant à ce que les dossiers médicaux soient partagés de manière transparente entre tous ses fournisseurs de soins de santé.

Stephanie Paravan veut avoir plus de temps juste pour être une mère pour Matthew, son fils de 12 ans aux prises avec des problèmes de santé complexes et graves.

« Je passe trop de temps à faire naviguer Matthew dans le système de santé », a déclaré Stephanie. « Il y a beaucoup de programmes, et trop de points d’accès. Il y a des jours où j’ai l’impression d’être une administratrice et non une mère. »

Matthew est un élève de 8^e année à Ottawa. Sur le plan cognitif, c’est un garçon typique de 12 ans, mais il souffre d’une affection auto-immune et d’une affection neurologique non diagnostiquée qui se traduit par des crises fréquentes, une perte de mobilité et de langage et une douleur constante. Il doit se servir d’un fauteuil roulant et communiquer avec des cartes, des applications et d’autres appareils. Il ne peut pas s’asseoir ni manger tout seul. Il reçoit des soins palliatifs.

Matthew a fréquemment besoin de soins hospitaliers à CHEO et à la maison Roger Neilson. Quand vient le moment de rentrer à la maison, Stephanie reçoit des copies imprimées du plan de soins de Matthew afin de les avoir en main et de les partager avec les fournisseurs de soins à domicile. Matthew et elle sont souvent de retour à la maison avec le reste de la famille avant même que leurs fournisseurs de soins à domicile ne sachent qu’il est sorti.

Les objectifs de la première année de l’Équipe Santé Les enfants avant tout comprennent :

Établir un programme de soins pédiatriques à domicile entièrement intégré, axé sur les besoins des patients et des familles, et relier les soins et les fournisseurs dans les environnements de soins actifs, postactifs, à domicile et communautaires.

« Les enfants avant tout » aidera les mères et les fils comme Stephanie et Matthew en intégrant les soins à domicile aux soins palliatifs et aux soins hospitaliers afin que ces familles puissent se concentrer sur elles-mêmes, sans devoir chercher les fournisseurs de soins.

« Il y a des jours où j’ai l’impression que je suis sa coordonnatrice de cas et non sa mère », a expliqué Christie Kopczyk en parlant de son fils Troy âgé de 14 ans. « En tant que parent, vous devez être au fait de tous les soins que vous pouvez trouver pour votre fils afin de lui donner de meilleures opportunités de se développer. »

Avant sa naissance, Troy a reçu un diagnostic d’hydrocéphalie. Lorsqu’il a commencé la 1^re année, Troy avait subi sept interventions chirurgicales au cerveau et suivi des heures d’orthophonie, de physiothérapie et d’ergothérapie. Plus récemment, il a eu des problèmes de santé mentale liés au TDAH, ce qui perturbe ses études et ses aptitudes sociales.

« Dès que Troy a commencé l’école, des manquements concernant ses soins de santé se sont fait ressentir », a dit Christie. « Le système scolaire essaie, mais vous vous retrouvez avec une visite du thérapeute une fois toutes les six semaines pendant 25 minutes et ce dernier donne quelques suggestions sur les exercices et la façon de l’aider en classe. »

Avec le soutien de sa mère, de son père Greg, de ses frères Tristan, 11 ans, et de Jake, 6 ans, Troy est en train de réussir sa 9^e année.

Les objectifs de la première année de l’Équipe Santé Les enfants avant tout comprennent :

Établir un programme de soins pédiatriques à domicile entièrement intégré, axé sur les besoins des patients et des familles, et relier les soins et les fournisseurs dans les environnements de soins actifs, postactifs, à domicile et communautaires.

« Les enfants avant tout » aidera les familles comme les Kopczyks en intégrant les soins de santé dans la communauté, y compris dans les systèmes scolaires.

Michelle March, 19 ans, et sa mère Amélie ont déménagé à Ottawa dans l’espoir d’avoir un meilleur accès aux soins de santé. Michelle est une jeune femme éloquente et consciente du fait que ses besoins en matière de santé sont complexes. Elle a besoin de soutien pour lutter contre la dépression, l’anxiété, le SSPT, l’insomnie et le trouble dissociatif de la personnalité. Sa maman, Amélie, l’aime et la soutient.

Le premier médecin de famille de Michelle à Ottawa n’était pas au fait des services disponibles pour soutenir une jeune femme aux prises avec les problèmes de Michelle.

« Ça a été une expérience frustrante », a déclaré Michelle. « J’avais besoin d’aide, mais mon premier médecin ne semblait pas croire qu’une jeune personne comme moi puisse avoir des problèmes de santé mentale aussi graves. Elle ne savait pas quoi faire. Elle ne connaissait pas les services disponibles ni où m’envoyer ».

Les objectifs de l’Équipe Santé Les enfants avant tout sont les suivants :

Mettre en place une ressource régionale « un numéro de téléphone/un clic » pour ceux qui recherchent des informations sur les services, y compris les enfants, les adolescents et les familles/aidants naturels, ainsi que les prestataires de services.

« Les enfants avant tout » aidera les jeunes femmes comme Michelle en équipant les fournisseurs de soins primaires qui auront un meilleur accès aux ressources en vue de soutenir leurs enfants et adolescents, notamment qui appeler, dans quelles situations et quand le faire.