l’Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale

Vous rencontrerez un travailleur social. Si la demande de services concerne un enfant soupçonné d’être atteint de TSAF, le parent/tuteur peut assister à cette visite sans l’enfant. Le travailleur social vous rencontrera et recueillera toutes les informations possibles sur la personne.

Le travailleur social voudra voir :

• Si la Société de l’aide à l’enfance (ou équivalent) était/est impliquée. Veuillez essayer d’obtenir des copies de tous les dossiers disponibles avant le rendez-vous et apportez-les.
• Si la personne est adoptée, vous devrez apporter toutes les informations disponibles sur la famille biologique, la grossesse, la naissance et les antécédents médicaux et de développement de l’enfant avant qu’il ne vous ait été confié.
• Tous les rapports antérieurs et actuels des psychologues (p. ex., tests psychopédagogiques), des psychiatres et des thérapeutes (p. ex., orthophoniste, ergothérapeute) qui ont rencontré votre enfant.
• Le bulletin scolaire et le plan d’éducation individualisé les plus récents, le cas échéant.

Après votre première visite, vous/votre enfant recevrez un rendez-vous pour toutes les autres évaluations requises. Cela peut inclure des visites avec un psychologue, un psychométricien, un ergothérapeute, un orthophoniste et/ou un médecin.

Une fois que l’équipe aura terminé ses évaluations, elle se réunira et discutera du résultat du diagnostic. Vous rencontrerez ensuite le travailleur social et le psychologue pour revoir le diagnostic. Vous recevrez un rapport d’évaluation individualisé et des recommandations. Le travailleur social vous aidera à communiquer avec les ressources communautaires appropriées, notamment le programme des travailleurs avec spécialisation en TSAF.

Pour établir un diagnostic d’ETCAF, il faut déceler chez les patients : 

1. Déficience grave - dans au moins trois domaines distincts - documentée dans les tests effectués par un professionnel (médecin ou psychologue, p. ex.) et
2. Confirmation de la consommation d’alcool par la mère pendant la grossesse et/ou
3. Présence des trois caractéristiques faciales typiques d’une exposition prénatale à l’alcool

Un(e) psychologue devra d’abord évaluer le patient pour voir s’il répond au critère n^o 1. Ensuite, un(e) généticien(ne) clinique (ou, dans certains cas, un autre médecin spécialiste, comme un pédiatre) vérifiera si l’enfant présente les trois traits faciaux caractéristiques.

Non. Il n’existe actuellement aucun test fiable pouvant indiquer si une exposition prénatale à l’alcool a affecté le développement cérébral d’un enfant. Le médecin recommandera peut-être d’autres tests, comme une analyse de sang, s’il soupçonne que votre enfant a un trouble génétique qui cause ses difficultés.

C’est difficile, surtout si l’enfant est adopté. En voici quelques façons :

• La mère biologique peut indiquer elle-même qu’elle a consommé de l’alcool pendant sa grossesse, ou un professionnel, comme son médecin ou sa travailleuse sociale, peut l’avoir documenté.
• D’autres sources fiables, comme un membre de la famille ou un ami proche de la mère biologique, pourraient aussi confirmer qu’elle a bu de l’alcool pendant sa grossesse.
• Les documents indiquant que la mère avait un taux d’alcool élevé dans le sang pendant sa grossesse, ou un rapport d’arrestation pour délits reliés à l’alcool.

Il est préférable de présenter cette documentation par écrit, parce que le ouï-dire (ce que quelqu’un d’autre vous a dit) ne constitue pas une preuve suffisante. Il est important d’obtenir des renseignements fiables pour que l’enfant ne reçoive pas une fausse évaluation.

Seulement si l’enfant présente le critère n^o 1 et les 3 traits faciaux caractéristiques. S’il ne présente pas ces trois traits faciaux, il a peut-être quand même été exposé à l’alcool pendant la grossesse, mais on ne pourra pas établir un diagnostic sans confirmation que la mère a bu de l’alcool pendant sa grossesse.

Normalement, non. Toutefois, si votre enfant était très jeune quand on l’a évalué la première fois, on pourrait envisager de le réévaluer. La demande de service doit s’accompagner d’une évaluation psychologique récente.

Il y a plusieurs raisons possibles :

• Votre enfant est trop jeune. En général, il est difficile de diagnostiquer l’ETCAF avant l’âge de 4 ans. Nous n’acceptons donc pas les demandes de service pour des bébés ou pour des enfants d’âge préscolaire, sauf dans des circonstances particulières.
• Votre enfant n’a pas subi d’évaluation psychopédagogique. Pour diagnostiquer l’ETCAF, il faut la confirmation objective d’un retard neurologique important du développement. Nous voulons être sûrs de posséder tous les renseignements pertinents nécessaires pour déterminer si votre enfant présente les critères diagnostiques de l’ETCAF afin que vous profitiez le mieux possible de votre consultation.

Le Programme de ressources sur les troubles causés par l’alcoolisation foetale est administré localement par l’organisme Citizen Advocacy. Il n’est PAS nécessaire de présenter un diagnostic officiel pour accéder à ce programme.

Vous trouverez d’autres sites Web utiles ici.