Fibrose kystique | Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario

Veuillez vous inscrire à MyChart avant votre première visite. 

Notre équipe responsable de la planification des rendez-vous communiquera avec vous par téléphone pour fixer un rendez-vous. 

Rendez-vous manqués et annulations tardives
Le CHEO s’engage à offrir des soins en temps opportun aux enfants, aux jeunes et aux familles. S’il s’agit de votre premier rendez-vous dans une clinique ou un service et que vous manquez deux rendez-vous sans avoir donné un préavis d’au moins 48 heures, votre aiguillage sera renvoyé au prestataire de soins qui l’a soumis. Cette personne pourra ensuite assurer un suivi auprès de vous afin de confirmer si vous avez toujours besoin de l’aiguillage ou si vous souhaitez y donner suite.

Nous comprenons que des imprévus peuvent survenir dans la vie. Veuillez nous aviser le plus tôt possible en composant le 613-737-7600, poste 2222, idéalement au moins 48 heures à l’avance, si vous devez annuler ou reporter votre rendez-vous. De cette façon, nous pourrons offrir celui-ci à une autre famille et écourter le plus possible les temps d’attente. Une annulation effectuée au moins 48 heures à l’avance ne sera pas considérée comme un rendez-vous manqué.

À quoi vous attendre pendant votre rendez-vous

Les consultations ont lieu le jeudi matin. Veuillez arriver à l’heure à votre rendez-vous.

En général, le premier rendez-vous est d’une durée de 60 à 90 minutes et les rendez-vous de suivi, d’une durée de 45 à 60 minutes. En raison de notre domaine de pratique, des situations urgentes peuvent survenir à tout moment. Nous vous remercions de votre patience advenant l’obligation de passer plus de temps avec une personne devant vous.

Le CHEO est un hôpital universitaire affilié à l’Université d’Ottawa. Dans le cadre de notre engagement à l’égard de l’éducation de nos futurs prestataires de soins de santé, des apprenantes et apprenants de divers niveaux et disciplines (p. ex. sciences infirmières, médecine, médecins résidents, etc.) peuvent participer à vos soins.

Lors de vos visites à la Clinique de fibrose kystique, votre enfant rencontrera une ou un médecin et l’infirmière ou infirmier de la clinique. Votre enfant fera probablement aussi la connaissance de la ou du physiothérapeute, de la ou du diététiste, de la pharmacienne ou du pharmacien et de la travailleuse sociale ou du travailleur social de la clinique. À l’occasion des visites de votre enfant à la clinique :

Nous pèserons et nous mesurerons votre enfant.
Nous effectuerons une culture d’expectorations ou un prélèvement de gorge (si votre enfant n’est pas en mesure de produire un échantillon d’expectoration).
Nous effectuerons également un test de fonction respiratoire, si votre enfant a 6 ans ou plus et peut coopérer à ce test.

Une fois par an, nous lui ferons passer une radiographie des poumons et une prise de sang. Si possible, les patientes et patients doivent éviter de prendre du salbutamol (ou de la ventoline – inhalateur bleu) moins de 4 heures avant leur rendez-vous à la Clinique de fibrose kystique.

À l’âge de 18 ans, les jeunes sont transférés à la Clinique de fibrose kystique pour adultes (habituellement au campus général de l’Hôpital d’Ottawa).

Nous sommes situés dans la clinique C9 au rez-de-chaussée du campus principal du CHEO (401, chemin Smyth).

Veuillez apporter une liste des médicaments que votre enfant prend actuellement ainsi que tout équipement de physiothérapie spécial (comme un masque à pression expiratoire positive, une veste gonflable, etc.). 

Lorsque vous vous rendrez à CHEO ou à notre clinique, nous vous encourageons à suivre la Politique de prévention des infections de Fibrose kystique Canada.

Après votre rendez-vous

Votre pneumologue vous indiquera si d’autres rendez-vous ou examens sont nécessaires après votre visite.

Foire aux questions

Comment puis-je prendre un rendez-vous?

Une autre clinique de fibrose kystique, un médecin ou une infirmière praticienne doit nous soumettre un formulaire de recommandation médicale. Bon nombre de nos aiguillages proviennent de programmes provinciaux ou territoriaux de dépistage néonatal. Après avoir reçu votre aiguillage, nous aviserons la personne qui vous a aiguillé de son statut. S’il est accepté, nous lui fournirons une estimation du temps d’attente prévu.Ce dernier peut varier en fonction de la nature de la demande et de son degré d’urgence.Une fois que nous aurons un rendez-vous à vous proposer, notre équipe responsable de la planification des rendez-vous communiquera avec vous par téléphone pour fixer un rendez-vous.

Avec qui dois-je communiquer si j’ai des préoccupations ou des questions?

Pour toute urgence, composez le 911. Il peut s’agir d’urgences liées à la fibrose kystique de votre enfant. 

Notre personnel ne fournit pas de renseignements aux familles dont les enfants n’ont pas encore été vus par une ou un médecin de la Clinique de fibrose kystique du CHEO. Après que votre enfant aura été vu par une ou un médecin de notre clinique, nous vous recommandons de vous inscrire à MyChart et de nous contacter en utilisant MyChart par la suite. Par l’intermédiaire de MyChart, vous pourrez contacter les professionnels qui font partie de l’équipe de la Clinique de fibrose kystique.

Infirmière coordonnatrice de la Clinique de fibrose kystique : 6137377600, poste 2214. Vous pouvez joindre l’infirmière par téléphone du lundi au jeudi de 8 h à 16 h.

Quand l’infirmière n’est pas disponible, vous pouvez joindre une ou un médecin de la Clinique de fibrose kystique tous les jours de 8 h à 23 h. Composez le 613-737-7600, poste 0, indiquez que votre enfant est atteint de fibrose kystique, et demandez à parler au médecin de garde. Quand vous parlerez au médecin, indiquez le nom de votre enfant ou laissez-le parler au médecin directement, si votre enfant est un peu plus âgé. Les médecins communautaires ou qui exercent dans un service d’urgence peuvent contacter une ou un médecin de la Clinique de fibrose kystique à ce numéro 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Veuillez noter que pour les questions urgentes (et non les situations d’urgence), vous devez communiquer avec l’infirmière coordonnatrice ou avec une ou un médecin de la Clinique de fibrose kystique; n’utilisez pas MyChart ni la messagerie vocale dans ces situations. En cas d’urgence, veuillez vous rendre au Service des urgences ou composer le 911.

S’il ne s’agit pas d’une urgence, nous vous invitons à consulter nos ressources et fiches d’information avant de contacter une ou un médecin de la Clinique de fibrose kystique. Vous y trouverez des renseignements qui vous aideront à gérer un grand nombre des problèmes fréquemment associés à la fibrose kystique. Ces renseignements vous aideront aussi à déterminer si un problème est urgent.

Inscrivez-vous à MyChart pour pouvoir accéder à votre dossier de santé du CHEO en tout temps.
MyChart est un portail Internet sécurisé qui vous permet d’accéder à certaines parties de votre dossier de santé électronique du CHEO, d’envoyer des communications sécurisées bidirectionnelles à votre équipe de soins, de remplir tous les questionnaires que votre équipe de soins vous envoie et bien plus encore.
Pour en savoir plus sur MyChart et vous y inscrire, consultez notre page MyChart et remplissez le formulaire de demande d’accès à MyChart.

Vous souhaitez obtenir plus de ressources sur la fibrose kystique ou de soutien en la matière?

Site Web du CHEO sur la fibrose kystique

Fibrose kystique Canada :
- Qu’est-ce que la fibrose kystique?
- Vivre avec la fibrose kystique

Renseignements pour les prestataires de soins de santé

La Clinique de fibrose kystique fournit des soins de fibrose kystique conformément aux normes nationales. Les visites sont normalement prévues tous les trois mois et comprennent des évaluations effectuées par une ou un médecin de notre clinique, des infirmières ou infirmiers, des physiothérapeutes, des diététistes ainsi que des travailleuses ou travailleurs sociaux. Le prélèvement de culture dans les voies respiratoires est effectué tous les trois mois. Quant aux radiographies et aux analyses sanguines, elles sont effectuées chaque année. À l’âge de 18 ans, les jeunes sont transférés à une clinique de fibrose kystique pour adultes (habituellement au campus général de l’Hôpital d’Ottawa).

Effectuer un aiguillage

Notre clinique accepte maintenant les demandes de consultation électroniques via la plateforme Ocean!

Si vous avez déjà un compte sur la plateforme Ocean, il suffit de chercher « CHEO » pour nous trouver.
Vous n’avez pas encore de compte Ocean? Pas de problème, l’inscription est gratuite. Voici comment procéder.

Effectuer un aiguillage

Vous pouvez effectuer une recommandation électronique en utilisant Ocean, ou nous envoyer un formulaire de recommandation par courrier ou par fax.

Critères d’aiguillage et admissibilité

Motif de l’aiguillage	Critère	Renseignements obligatoires à inclure dans l’aiguillage	Autres renseignements
Diagnostic confirmé de fibrose kystique	Doit être aiguillé par une autre clinique de fibrose kystique, par un médecin ou par une infirmière praticienne	Note clinique récente, antécédents médicaux comme les hospitalisations et les chirurgies, renseignements génétiques, test à la sueur, résultats du test de base de la fonction pulmonaire, résultats de culture, rapport de radiographie, analyses sanguines	Besoins spéciaux (p. ex. handicap, besoin de traduction, contrôle des infections [staphylocoque doré résistant à la méthicilline (SARM), B. Cepacia, mycobactéries atypiques])
Diagnostic imprécis ou « indéterminé » de fibrose kystique	Doit être aiguillé par un médecin ou une infirmière praticienne	Symptômes, graphique de croissance, antécédents médicaux comme les hospitalisations et les chirurgies, renseignements génétiques, test à la sueur, résultats du test de base de la fonction pulmonaire, résultats de culture, rapport de radiographie, analyses sanguines	Besoins spéciaux (p. ex. handicap, besoin de traduction, contrôle des infections [SARM, B. Cepacia, mycobactéries atypiques])
Résultat positif au dépistage néonatal	Doit être aiguillé dans le cadre d’un programme provincial ou territorial de dépistage néonatal ainsi que par un médecin ou une infirmière praticienne	Résultats préliminaires du dépistage génétique et du test à la sueur	Besoins spéciaux (p. ex. handicap, besoin de traduction, contrôle des infections [SARM])

Nous joindre

Clinique de fibrose kystique (C9), CHEO
401, chemin Smyth
Ottawa (Ontario) K1H 8L1
Télécopieur : 6137384298