1lieupourallermieux

Faites la connaissance d’Ivy Duke, âgée de presque 5 ans. Ivy compte sur les services et les programmes de CHEO depuis qu’elle a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale, un trouble neurologique qui affecte la mobilité physique. Ivy a bon cœur, est motivée et énergique, et ne laisse pas ses limitations physiques l’arrêter.

CHEO a été une constante dans la vie d’Ivy. C’est là qu’elle va à l’école, rit, joue, se fait des amis et appartient à une communauté. Les services offerts par CHEO et l’équipe qui les fournit ont été une extension de la maison pour Ivy et sa famille.

Pourtant, le parcours d’Ivy est compliqué. 

Depuis le début de son parcours, elle a été confrontée à une approche cloisonnée de certains aspects de ses soins. Pour des familles comme celle des Duke, cela peut entraîner des retards et une recherche frustrante de réponses. « Le fait d’avoir une approche plus globale des soins de santé aurait pu diminuer certains de nos temps d’attente et notre stress », a déclaré Kate, la mère d’Ivy. Ce modèle de prestation de soins cause un stress et un fardeau inutiles aux familles.

Le fait d’être vus en silos signifiait que tout se passait comme un événement indépendant. « Rétrospectivement, quand on comprend qu’il s’agit d’un trouble neurologique, on sait qu’il ne s’agissait pas d’événements indépendants, mais qu’ils découlaient tous du même problème de santé », a ajouté Kate. Pour les Duke, voici les plus grands obstacles qu’ils devaient surmonter : identifier le problème et obtenir rapidement les soins dont Ivy avait besoin.  

Conscient du fardeau que le modèle actuel de prestation du système de soins de santé impose aux familles déjà surchargées, CHEO a un plan pour relever les défis auxquels de nombreuses familles sont confrontées. La solution commence par un lieu unique. 

1lieupourallermieux aidera les familles en augmentant la capacité des services, en consolidant et en reliant les services cliniques sous un même toit afin de mieux répondre aux besoins des enfants et des adolescents.

Ayant fait l’expérience des défis du système actuel, Kate a résumé ce qu’1lieupourallermieux signifierait en pratique pour des familles comme la sienne. « Je pense que 1Lieupourallermieux soutiendra les familles tout au long du continuum. C’est l’idée générale qu’il y a une intégration entre les différents services de soins de santé relativement au soutien fourni à une famille. »

Amy Lawford

Faites la connaissance d’Amy Lawford. Née avec un handicap physique, Amy a commencé son parcours de soins de santé à CHEO lorsqu’elle était bébé. Bien qu’Amy ait eu recours aux services de CHEO au cours des 18 dernières années, CHEO a été plus qu’un fournisseur de soins de santé pour elle, car elle y a intégré une communauté, fréquenté l’école et développé des amitiés durables.    

Comme dans tout parcours, Amy a rencontré des défis en cours de route. Elle a été confrontée à des équipements, des services et des espaces qui n’étaient pas toujours conçus pour répondre à ses besoins. « L’accessibilité a été un véritable défi. Ce serait formidable de voir un espace plus accessible, dans tous les sens du terme », a déclaré Amy. « Ce serait formidable d’aller au-delà des normes d’accessibilité et de construire un espace plus coloré, plus attirant, plus inclusif. »

Maintenant qu’elle entame sa transition de CHEO vers le prochain chapitre de sa vie, elle espère que le système dans lequel CHEO opère pourra continuer à évoluer et à croître pour répondre aux besoins des enfants et des adolescents comme elle en relevant certains de ces défis.

La vision de CHEO est d’offrir la meilleure vie possible pour tous les enfants et adolescents. Les fournisseurs de services de CHEO continueront à tenir cette promesse, mais ils ont désespérément besoin de plus de ressources pour répondre aux besoins uniques des 40 000 familles de l’est de l’Ontario qui comptent sur leurs services.

CHEO a un plan, et la solution commence par un lieu unique.

1lieupourallermieux signifie moins de portes à franchir pour les enfants et les adolescents comme Amy. Non seulement cela signifie moins de maux de tête et de frustrations causés par des installations désuètes et un manque d’équipement, mais cela signifie aussi un espace inclusif qui répond aux besoins uniques de chaque enfant et de chaque adolescent. En personnalisant un espace pour les enfants ayant des besoins spéciaux afin d’optimiser leur mobilité et leur sécurité, 1lieupourallermieux permettra aux enfants d’évoluer dans leur parcours de soins de santé avec plus de facilité et moins de frustrations.

Ayant eu accès aux services de CHEO pendant 18 ans, Amy peut voir ce que la vision 1lieupourallermieux signifiera pour d’autres enfants et adolescents. « 1lieupourallermieux vous donne l’impression que tout va bien se passer », a-t-elle dit. C’est le plan de CHEO : entourer chaque enfant et chaque adolescent. Et même si CHEO ne sera plus le principal fournisseur de soins de santé d’Amy, CHEO sera toujours un prolongement de sa famille.  

Owen Pinet

Faites la connaissance d’Owen Pinet, un enfant de 5 ans, joyeux et résilient, dont le sourire illumine toute la pièce. Le parcours d’Owen en matière de soins de santé a commencé à un très jeune âge, après que l’échec d’un test de dépistage auditif chez le nouveau-né l’a amené, lui et sa famille, à CHEO en quête d’une explication.  

La famille d’Owen n’est pas étrangère à CHEO. Au fil des ans, Owen a subi d’innombrables tests médicaux, des chirurgies, des rendez-vous avec divers spécialistes et des examens continus. C’est plus que ce qu’un enfant ou une famille ne devrait jamais avoir à endurer. Toute la première année de la vie d’Owen a été consacrée à la recherche d’un diagnostic, avec des visites fréquentes chez différents spécialistes à travers la ville, sans approche commune ni historique de son parcours. Et son parcours médical se poursuivra dans les années à venir.

Owen et le reste de sa famille ne sont pas seuls. CHEO, dans le cadre de sa vision la meilleure vie possible pour tous les enfants et adolescents, est l’endroit où 40 000 familles de l’est de l’Ontario se sentent chez elles, loin de chez elles. Les services cliniques offerts par CHEO ne sont pas une extravagance, ils sont une nécessité.

Le modèle actuel de soins voit les histoires compliquées comme celle d’Owen à travers une lentille unique. Cela signifie que les complexités des soins de chaque enfant peuvent être négligées. Comme le raconte Julie Huot, la mère d’Owen, « la difficulté à laquelle nous avons été confrontés en ce qui concerne les soins d’Owen est la complexité de son état. Les médecins ont leurs propres spécialités, mais lorsqu’il s’agit d’un enfant avec des besoins particuliers, personne ne sait comment s’y prendre. Il semble également y avoir une réelle déconnexion entre tous les professionnels de la santé et aucune compréhension de tout le travail qui a été fait jusqu’à présent. »

Les lacunes en matière d’information et de compréhension peuvent donner aux familles un sentiment d’incompréhension, de frustration et de solitude. CHEO a une solution.

1lieupourallermieux est plus qu’un nouvel édifice. Il s’agit d’un endroit où l’on s’occupe de chaque enfant pour offrir des soins intégrés et créer un espace accueillant qui ressemble à une extension de la maison pour toutes les familles. Julie peut se concentrer sur le fait d’être la mère d’Owen et de vivre son histoire, plutôt que de la partager sans cesse. Pour la famille d’Owen, et pour bien d’autres, les visites à CHEO peuvent se faire une fois par semaine, avec des orientations vers des cliniques situées un peu partout dans la ville.

« Imaginez un instant que vous avez beaucoup de rendez-vous différents pour un seul enfant. J’ai dû m’absenter du travail pour tout gérer. Ce serait formidable s’il y avait un seul endroit où nous pouvons aller et si je pouvais disposer d’une journée pour jumeler les rendez-vous afin d’essayer d’en régler le plus possible en moins de jours », a dit Julie.  

Le plan de CHEO pour 1lieupourallermieux rend vraiment cela possible, réunir sept emplacements sous un même toit pour offrir des soins continus. Ce plan donnera aux familles plus de flexibilité pour travailler avec les professionnels de la santé afin de combiner les visites, ce qui permettrait d’alléger ainsi le fardeau et le stress auxquels font face tant de familles.

1lieupourallermieux est plus qu’un bâtiment. Grâce à un espace spécialement conçu, l’équipe de CHEO soutiendra Owen dans son parcours de la manière la plus efficace possible, afin qu’il vive sa meilleure vie.

• Réduire les temps d’attente et combiner les visites pour réduire le stress et la charge des familles
• Personnaliser l’espace pour les enfants ayant des besoins spéciaux afin d’optimiser leur mobilité et leur sécurité
• Fournir des espaces éclairés et accueillants qui favorisent la guérison des enfants et des adolescents atteints de maladies mentales
• Augmenter la capacité de service
• Consolider et relier les services cliniques sous un même toit
• Améliorer le confort, la commodité, l’intimité, la sécurité et l’accessibilité grâce à une conception intelligente prévue à cet effet
• Pouvoir réaliser des économies considérables grâce à un nombre réduit de contrats de location et à une baisse des coûts de location, cet argent pouvant être redirigé vers les soins de première ligne.

• Services de santé mentale
• Services d’autisme
• Services de réadaptation, y compris l’ergothérapie, la physiothérapie, l’orthophonie et le travail social
• Services de relève pour les enfants et les adolescents autistes
• Possibilité de s’asseoir et mobilité
• La création du centre permettra également aux organisations communautaires d’être sur place, et d’offrir ainsi un soutien supplémentaire aux enfants et aux familles.

Le programme préscolaire de CHEO est un programme autorisé d’une demi-journée destiné aux enfants de 2 à 5 ans. Il continuera de fournir un environnement d’apprentissage grâce à un programme spécialisé d’éducation pour la petite enfance dans un groupe restreint, avec des services intégrés d’ergothérapie, de physiothérapie et d’orthophonie. Nous espérons développer ce programme.

L’école de CHEO continuera de fournir un enseignement toute la journée en anglais et en français à 30 élèves de la maternelle et du jardin d’enfants, dans un objectif d’élargissement à la 3e année avec un diagnostic primaire de handicap physique associé a des troubles complexes de communication, de développement et d’apprentissage.