Une seule porte vers de meilleurs soins, la simplicité et une communauté

Dès qu’Abby MacMillan s’endort, elle cesse de respirer.

Imaginez ça.

C’est la raison pour laquelle ses parents ont dû se précipiter pour la première fois aux urgences du CHEO quand elle n’avait que cinq heures.

Puis pendant les 18 ans qui ont suivi, sa famille a dû continuer à la ramener au CHEO d’innombrables fois.

Teresa, la mère d’Abby, n’aurait jamais pensé qu’une seule porte puisse tellement améliorer la vie de son aînée. En fait, les portes causent de l’isolement, ce qui cause de l’anxiété. Pendant les premiers mois de sa vie, Abby a dormi avec ses parents. Maintenant encore, la famille ne ferme pas les portes des chambres à coucher. « Il faut que nous puissions voir et entendre Abby en tout temps pour courir vers elle en cas d’urgence », explique Teresa.

Abby a le syndrome d’hypoventilation alvéolaire centrale congénitale, ou syndrome d’Ondine. C’est un trouble du système nerveux autonome. Ses parents, Teresa et Rob MacMillan, connaissent à fond les appareils extraordinaires auxquels Abby doit se brancher : la canule de trachéotomie, les ventilateurs, les appareils de succion, etc., etc.

Toute la famille se concentre quotidiennement sur le trouble d’Abby.

Mais maintenant, grâce à 1lieupourallermieux, les services de santé d’Abby pourraient tous se retrouver en un même endroit. Cela simplifierait énormément la vie des MacMillan.

« Abby a déjà manqué presque deux années scolaires à cause de toutes les consultations et les procédures qu’elle a subies. », dit Teresa. « Elle va encore à quatre consultations par mois un peu partout en ville. Elle est incapable de se tenir à jour dans ses études.»

Malgré toutes ces difficultés, Teresa et Rob s’efforcent de donner la meilleure enfance possible à Abby et à sa jeune sœur, Olivia. Ils ont remplacé aussitôt que possible sa canule de trachéotomie par un masque nasal pour la nuit. Ils l’ont inscrite à des cours de natation, elle a volé dans les arbres sur des lignes tyroliennes et elle adore skier. Ils ont même emmené leurs filles en camping, en poussant une brouette pleine d’appareils et de médicaments à travers les bois. Ce que les parents ne feraient pas pour leurs enfants…

Malgré cela, Abby passe la plus grande partie de son temps dans des salles de traitement et de chirurgie. Elle manque beaucoup d’école. Il est très difficile de coordonner des rendez-vous à différents endroits en traînant tout l’équipement requis.

Les MacMillan rêvent de pouvoir aller dans un seul établissement où l’on fournirait tous les services aux enfants et aux adolescents qui ont des besoins complexes.

« Vous n’imaginerez jamais à quel point il serait précieux de simplifier la vie des familles comme la nôtre », s’exclame Teresa. « Imaginez le soutien que recevrait Abby, si tous ses spécialistes travaillaient en équipe dans un seul établissement.»

Teresa aurait bien aimé un centre comme cela quand Abby est née, un endroit conçu pour les jeunes où l’on offre de multiples ressources aux familles, qui pourraient se connaître et s’entraider en suivant leurs cheminements compliqués.

« Dans un centre comme celui‑ci, tout le monde, professionnels et familles, sait à quel point il est difficile de soigner nuit et jour un enfant qui a des besoins complexes. Cela crée un lien que l’on ne vit nulle part ailleurs », dit Teresa.

Grâce à l’expérience ainsi accumulée, Teresa organise du soutien personnel entre les familles. Elle encourage les parents et les soignants à échanger de l’information et à se réunir socialement pour meubler la solitude que ressentent les parents qui doivent consacrer la plus grande partie de leur temps aux soins d’un enfant qui a des besoins complexes.

Teresa affirme que tous les enfants méritent d’atteindre leur plein potentiel. Elle est convaincue que cet établissement où l’on fournira tous les services aux enfants qui ont des besoins complexes facilitera beaucoup la tâche des parents qui aident leurs enfants et leurs adolescents comme Abby à atteindre cet objectif.

« Nous ne nous réjouissons pas uniquement d’avoir un seul établissement, mais de pouvoir créer une communauté », dit Teresa.

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