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(Photo: Ollie, son père et les clowns thérapeutiques du CHEO).
Au cours de l’été 2019, la famille d’Ollie a découvert une bosse sur son cou. En novembre de la même année, après quatre mois de ne pas avoir été en mesure de découvrir la cause de la bosse, la Clinique d’oto-rhino-laryngologie (ORL) de CHEO a diagnostiqué chez l’enfant de sept ans un lymphome anaplastique à grandes cellules ALK+ (lymphome anaplasique kinase positif). Il passerait les six prochains mois à CHEO pour des traitements contre le cancer et des rechutes. Pendant ce temps, le cancer rendrait Ollie aveugle, le forçant à réapprendre tout ce qu’il a connu. Le parcours qu’Ollie et sa famille allaient entreprendre serait le moment le plus éprouvant et le plus douloureux de leur vie.
En mars 2020, Ollie et sa famille sont venus à l'hôpital SickKids en Toronto pour un traitement aux cellules souches. Comme c’était le début de la pandémie, les avions étaient cloués au sol et aucun voyage n’était autorisé. Alors qui est intervenu pour devenir le donateur d’Ollie? Nul autre que sa grande sœur, Abby.
Le 31 mars, ses cellules ont été récoltées, mais une semaine avant qu’il ne soit censé commencer le rayonnement de tout le corps en préparation à la transplantation, Ollie a rechuté une deuxième fois dans son cerveau.
La famille passerait les cinq prochaines semaines à Toronto à essayer un médicament inhibiteur du cancer qui, au bout du compte, n’a pas fonctionné. On leur a dit qu'il restait peu d'options.
(Photo: Abby, la sœur d’Ollie, qui se fait récolter ses cellules souches chez SickKids).
Après avoir consulté l’équipe d’oncologie de CHEO, ils ont décidé de revenir à Ottawa pour essayer le rayonnement du cerveau et de la moelle épinière combiné à un tout nouvel inhibiteur de la tyrosine kinase (TKI), un type de thérapie ciblée. Ce médicament a été identifié grâce aux tests génétiques de son cancer effectués au CHEO dans le cadre de l'étude PROFYLE. Au soulagement de tous, ça marche! Avant la fin de juin 2020, il était de retour en rémission chez SickKids pour leur deuxième essai d’une transplantation.
Personne ne peut imaginer le stress de subir un traitement du cancer pendant les premiers mois d’une pandémie. Mais à le plaisir de tout le monde, la greffe s’est bien déroulée.
(Photo: Ollie après sa première rechute).
« Le chimérisme (qui mesure le nombre de cellules donneuses présentes dans le receveur) était de 100 % depuis le premier test et est resté ainsi pendant les trois années qui ont suivi. Notre fille espiègle nous a promis que ses cellules seraient hyperperformantes et elles l’étaient certainement » a dit Dawn.
Après trois ans d’innombrables tests sanguins, les scans, les consultations, de fréquentes visites à l’hôpital et de multiples rechutes… Ollie est survivant. Il n’a qu’à venir une fois par an pour voir son équipe d’oncologie à CHEO, une pensée qui rend Dawn émotive. Il est difficile de ne pas former un lien étroit avec les personnes qui ont sauvé la vie de votre fils.
(Photo: Abby, Mario et Dawn entourent Ollie dans son fauteuil roulant à SickKids le jour du congé de l’hôpital).
Alors où est Ollie maintenant?
Vous ne trouverez personne plus occupé ou plus accompli qu’Ollie. Il fait de la planche à roulettes, a une ceinture orange en karaté par l’intermédiaire de Kids Kicking Cancer Canada, il joue au kickball, au hockey intérieur, il participe aux événements d’athlétisme et a joué avec l’Association Hockey sonore Canada.
Il est également défenseur du cancer infantile et à la perte de vision – il a paru dans un article vedette pour la Campagne de soins palliatifs de la Société canadienne du cancer en janvier et a parlé aux parlementaires pour le compte des enfants avec le cancer lors de leur Journée sur la Colline en avril.
Lui et son chien d’accompagnement Hope de l’Institut national canadien pour les aveugles (INCA) ont également paru dans l’émission Blind Trust : A Guide Dog’s Journey d’AMI-TV en août. Il a tant de raisons d’être fier.
Quelles sont les prochaines étapes pour Ollie?
Il prendra la parole ce mois-ci au Congrès de la Société internationale d’oncologie pédiatrique (SIOP) à Ottawa sur les soins centrés sur le patient. Nous sommes impatients de vous y voir, Ollie!
(Photo: Ollie et Dawn posent devant la Société canadienne du cancer en toile de fond lors de leur Journée sur la Colline).
Pour en savoir plus sur le récit d’Ollie, lisez le blogue de Dawn intitulé "Ollie’s Bump in the Road.” (L’obstacle d’Ollie). Elle a rédigé une lettre très sincère à l’intention de tout le personnel et du personnel médical de CHEO, de l’Hôpital d’Ottawa, de l’Hôpital SickKids et de l’Hôpital Princess Margaret. Il y avait d’innombrables médecins, infirmières, oncologues, aides, clowns thérapeutiques, pharmaciens, techniciens de laboratoire, pathologistes, chercheurs, techniciens d’image, radiologues et bien d’autres qui ont tous contribué à sauver la vie d’Ollie.
Voici une partie du message de Dawn pour tous :
Avec reconnaissance, nous nous souvenons de vous tous et de vos contributions chaque fois que nous regardons Ollie, car il est la preuve vivante qu’une armée qui travaille avec la science et l’espoir peut réaliser des miracles.Nous ne serons jamais en mesure de vous remercier adéquatement pour avoir sauvé sa vie, alors nous continuerons à faire tout ce que nous pouvons pour vous aider à sauver d’autres, aussi, par nos efforts de plaidoyer et de collecte de fonds.Sachez que nous n’oublierons jamais les milliers de formes de gentillesse que vous nous avez envoyées.
Avec amour et gratitude toujours,
La famille Acosta-Pickering : Dawn, Mario, Abby et Ollie
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