«Les services pour enfants et adolescents à besoins exceptionnels ont changé notre vie»

Comment les enfants les plus vulnérables ayant des besoins urgents et complexes en Ontario ont enfin accès à un programme qui répond à leurs besoins en soins de santé.

Kairo, qui était enclin à s’automutiler et à s’enfuir, peut désormais se rendre au parc avec sa mère et est allé chez le dentiste pour la première fois à l’âge de cinq ans. « Jennifer », atteinte d’une grande phobie des aiguilles qui représente un danger pour sa santé, peut maintenant avoir des prises de sang. Matthew souffre de nombreux problèmes de développement, comme l’autisme, le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité et l’anxiété, mais il a maintenant plus confiance en lui et s’épanouit.

Ce ne sont là que trois des quelque 1 200 enfants qui ont reçu un soutien personnalisé et essentiel complet dans le cadre d’un programme unique géré par trois hôpitaux pour enfants en Ontario, à savoir le CHEO, le Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital et le McMaster Children’s Hospital.

« Autrement, les familles dont nous prenons soin échapperaient au système. En effet, elles ont des besoins complexes pour lesquels le système n’a pas été conçu. Les services pour enfants et adolescents à besoins exceptionnels sont toutefois en train de changer la donne », affirme Taylor Johansen, directrice de la Santé neurodéveloppementale au CHEO. « Il s’agit du premier traitement du genre qui est aussi précis et unique que chaque enfant qu’il traite. Ces familles ont vécu bien des épreuves. C’est pourquoi elles méritent un accès aux soins qui est conçu en collaboration avec elles et pour elles. »

Comment les enfants les plus vulnérables ayant des besoins urgents et complexes en Ontario ont enfin accès à un programme qui répond à leurs besoins en soins de santé.

Lancé en avril 2023 et co-financé par le ministère de la Santé et le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires, le programme de validation de concept Services pour enfants et adolescents à besoins exceptionnels, le premier en son genre au Canada, est un service conçu pour offrir aux enfants, aux jeunes et à leur famille des soins personnalisés qui tiennent compte de leurs besoins en soins de santé complexes, notamment en matière de développement, de comportement et de santé mentale. Il vise à réduire les obstacles auxquels les familles peuvent faire face dans un système de soins de santé complexe, en plus de donner accès en temps opportun à des traitements fondés sur des données probantes et tenant compte des traumatismes à certains des enfants les plus vulnérables de l’Ontario.

Au moment de l’admission, les familles sont mises en contact avec une équipe de soins interdisciplinaires afin de participer à l’élaboration de plans de traitement personnalisés conçus pour améliorer les capacités de leur enfant, en atténuant les comportements difficiles et en s’attaquant aux problèmes de santé sous-jacents. Le but général de ce programme unique est de rehausser l’offre de services offerts à l’heure actuelle et de collaborer avec l’enfant ainsi qu’avec sa famille pour acquérir les compétences nécessaires à son soutien à domicile, à l’école et au sein de la communauté.

Chacun des trois hôpitaux personnalise le programme pour qu’il réponde aux besoins des familles. Par exemple, le programme Services pour enfants et adolescents à besoins exceptionnels du McMaster Children’s Hospital offre des consultations familiales, un service collaboratif et axé sur les forces destiné aux membres de la famille de l’enfant ou du jeune participant au programme, afin de soutenir le bien-être physique et mental de ces derniers.

 « La clinicienne ou le clinicien et le parent travaillent ensemble pour cerner les forces de la famille et aider celle-ci à déterminer ses besoins et à se fixer des objectifs », déclare Rebecca Shine, psychologue clinicienne au McMaster Children’s Hospital.

« Il y a eu une époque à laquelle je croyais que mon fils ne vivrait plus sous mon toit à ce stade. Au début, la situation était très instable, mais je pense que nous avons évolué ensemble. Cette épreuve a renforcé nos liens. J’ai l’impression d’être plus proche de lui », a déclaré Christine, la mère de Matthew. « Les services pour enfants et adolescents à besoins exceptionnels ont changé notre vie. » [Pour voir son histoire, cliquez ici].

En un peu plus d’un an, les services pour enfants et adolescents à besoins exceptionnels ont eu d’énormes répercussions sur les familles servies jusqu’à maintenant, ont élargi la communauté de pratique, ont créé des modèles de soins complets et ont permis aux populations mal desservies ayant des besoins exceptionnels d’avoir accès à des soins complets en toute simplicité.

Dans l’ensemble des trois hôpitaux, le programme a fait ses preuves, notamment en réduisant de :

• plus de 90 % la durée des séjours à l’hôpital des patientes et patients recevant des services par l’intermédiaire du programme Services pour enfants et adolescents à besoins exceptionnels;
• 80 % les visites aux salles d’urgence;
• 90 % les jours de classe manqués.
• près de 40 % le niveau de stress chez les familles participant au programme.

En outre, le programme a élargi ses partenariats communautaires dans l’ensemble du Sud de l’Ontario afin de le rendre plus accessible aux familles. Au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, ces partenariats ont été conclus avec des partenaires communautaires locaux comme Children's Treatment Network, le Michael Garron Hospital et Grandview Kids. Quant à Surrey Place, elle a fait appel à des coordonnatrices et coordinateurs de services dévoués qui travaillent en étroite collaboration avec les familles pour les aider à avoir accès au programme Services pour enfants et adolescents à besoins exceptionnels au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, ainsi qu’à des spécialistes pour aider les familles ayant des besoins complexes et urgents à mieux s’y retrouver dans le secteur de la santé et des services sociaux. Pour sa part, le McMaster Children’s Hospital a mis sur pied un réseau croissant de partenaires communautaires spécialisés dans l’ensemble des régions de Hamilton, de Niagara, de Haldimand‑Norfolk ainsi que dans les régions avoisinantes pour veiller à ce que les familles aient un meilleur accès aux services dont elles ont besoin à proximité de chez elles.

Pour la mère de Kairo, Nikki Pacheco, le programme Services pour enfants et adolescents à besoins exceptionnels du Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital a changé la vie de sa famille.

Ayant reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de deux ans, Kairo, maintenant âgé de cinq ans, est un enfant heureux et énergique débordant d’imagination. Depuis janvier 2024, mois auquel il a commencé à recevoir des services dans le cadre du programme Services pour enfants et adolescents à besoins exceptionnels, Kairo est plus sociable que jamais et a plus de facilité à composer avec le changement.

 « Je suis si reconnaissante des efforts qu’a déployés l’équipe pour que mon enfant puisse tout simplement être un enfant. J’ai maintenant de l’espoir, en plus d’avoir trouvé un endroit qui comprend mon enfant. »