Le plus merveilleux cadeau de Noël : une petite fille de 6 mois entend la voix de ses parents
Le 10 décembre 2018, on a actionné, ou enclenché, les implants cochléaires de Francesca Jones. Elle a pu vraiment entendre pour la première fois de sa vie. Au moment où l’on a actionné ses implants, il a été évident qu’elle pouvait entendre ses parents lui parler. Sa maman, Julia Tirabasso, lui a dit : « Ciao Francesca! », et Francesca l’a regardée droit dans les yeux en lui souriant.
Francesca est l’un des deux plus jeunes enfants qui aient reçu des implants cochléaires, des appareils électroniques que l’on implante pour restaurer partiellement l’ouïe, à l’hôpital SickKids. On les lui avait implantés à cinq mois, puis on les a enclenchés quand elle a atteint l'âge de six mois et demi.
« Nous avons vécu ces six derniers mois dans une profonde incertitude. Le merveilleux sourire que Francesca nous a fait quand elle a entendu nos voix pour la première fois est le plus beau cadeau de Noël possible. Nous avons tant de sujets de reconnaissance cette année », dit William Jones, le papa de Francesca, quand l’audiologiste de l’hôpital SickKids, Susan Druker, a actionné un côté après l’autre.
Au mois de juillet, quelques semaines après sa naissance, Francesca a développé une infection à cytomégalovirus (CMV) congénitale, la cause la plus courante d’une perte de l’ouïe chez les enfants. Elle était le premier bébé chez qui l’on a décelé ce virus grâce à un nouveau test néonatal ciblé créé par Dépistage néonatal Ontario (DNO), basé à CHEO, à Ottawa, et par le Programme de dépistage néonatal des troubles auditifs et d’intervention précoce.
Financé par le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires ainsi que par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée, ce nouveau test vise à déceler la perte de l’ouïe comme celle de Francesca chez un plus grand nombre de bébés afin d’intervenir sans tarder.
Ce dépistage néonatal s’effectue en Ontario à la naissance des bébés. On prélève un petit échantillon de sang du talon, puis on l’analyse pour y dépister diverses maladies traitables. Le Programme de dépistage néonatal des troubles auditifs et d’intervention précoce évalue aussi l’ouïe de chaque nouveau-né. Quand le test de dépistage de Francesca a donné un résultat positif, ses parents ont consenti à ce qu’on utilise son prélèvement sanguin pour voir s’il contenait le CMV. Comme ce virus peut causer une perte progressive de l’ouïe, il est crucial de le déceler le plus tôt possible afin de ne pas entraver le développement du langage chez l’enfant. Une fois la présence du CMV confirmée et après avoir subi d’autres tests auditifs, Francesca a été traitée aux antiviraux, et ses médecins ont décidé qu’elle bénéficierait d’implants cochléaires.
« En général, nous actionnons les implants cochléaires d’ici à ce que l’enfant ait atteint l’âge d’un an afin de ne pas entraver son développement. Comme nous avons pu diagnostiquer tout de suite la cause de la perte de l’ouïe chez Francesca, nous avons pu hâter ce processus », explique la Dre Sharon Cushing, oto-rhino-laryngologiste et directrice du programme des implants cochléaires à l’hôpital SickKids. « De cette façon, le développement de Francesca ne prendra pas de retard sur celui des enfants de son âge. »
Chaque année en Ontario, environ 925 bébés naissent avec le virus CMV, et seulement 10 à 15 % d’entre eux en manifestent les symptômes à la naissance. On ne sait pas pourquoi ce virus cause une perte de l’ouïe chez certains enfants et pas chez les autres.
« Ici à DNO, nous sommes tous vraiment heureux pour Francesca et sa famille », dit le Dr Pranesh Chakraborty, directeur médical de Dépistage néonatal Ontario et pédiatre à CHEO. « Il est crucial d’optimiser la capacité de communiquer chez l’enfant pour soutenir tous les aspects de son développement. Nous nous attendons à ce qu’un bien plus grand nombre d’enfants bénéficient de cet accès précoce aux services et aux traitements dû à cette initiative ontarienne. »
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Quelques mots sur le CHEO
Dédié à aider les enfants et les adolescents à vivre la meilleure vie possible, CHEO est un chef file reconnu à l’échelle mondiale dans les domaines de la santé et de la recherche pédiatriques. Situé à Ottawa, CHEO incorpore un hôpital, un centre de traitement pour enfants, une école et un institut de recherche, avec des services externes dans tout l’Est de l’Ontario. CHEO fait preuve d’excellence en soins pédiatriques complexes, en recherche et en éducation. Nous nous sommes engagés dans un partenariat avec les familles et la collectivité qui nous permette de prodiguer des soins exceptionnels, où et quand ils sont nécessaires. CHEO est un partenaire de l’équipe Santé Les enfants avant tout, un réseau de partenaires travaillant à la création d’un système de soins de santé pédiatriques de haute qualité, normalisé et coordonné, centré sur les enfants, les adolescents et leurs familles. Chaque année, CHEO aide plus de 500 000 enfants et jeunes de l’Est de l’Ontario, de l’Outaouais, du Nunavut et du Nord de l’Ontario.
Quelques mots sur The Hospital for Sick Children (SickKids)
L’hôpital SickKids est l’un des établissements de soins pédiatriques les plus renommés au monde. Il est en tête de file des établissements canadiens voués à améliorer la santé des enfants en intégrant les soins aux patients, la recherche et l’éducation. Fondé en 1875 et affilié à l’Université de Toronto, l’hôpital SickKids fait énormément de recherche. Il a fait des découvertes qui aident désormais les enfants du monde entier. Il a pour mission de fournir les meilleurs soins complexes et spécialisés axés sur la famille, de se tenir en tête de file du progrès scientifique et clinique, de favoriser l’échange d’expertise, de créer un milieu universitaire qui soutienne le perfectionnement des professionnels de la santé et de diriger l’établissement d’un système de soins de santé pédiatrique accessible, complet et durable. L’hôpital SickKids est membre fondateur de l’Alliance pour la santé des enfants, un réseau de partenaires qui s’efforcent d’appliquer une approche de soins pédiatriques de grande qualité, coordonnée et uniforme et axée sur les enfants, les adolescents et leurs familles. L’hôpital SickKids est fier de sa vision Healthier Children. A Better World.
Quelques mots sur DNO
Dépistage néonatal Ontario (DNO) a effectué des tests pour dépister des maladies rares traitables pour près de deux millions de nouveau-nés. Depuis sa création à CHEO en 2006, on a diagnostiqué ces maladies chez plus de 3 000 bébés grâce au dépistage néonatal. DNO est le programme de dépistage le plus complet au Canada et l’un des programmes les plus vastes et modernes au monde. Il est financé par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée.
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The Hospital for Sick Children (SickKids)
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Ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux
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