Fermer la bannière d'alertes
Sauter au contenu

Hôpital

RechercheFondation

Redimensionner le texte

Regulier Grand Très Grand

Contraste de couleur

Par défault Élevé

Consultez notre plan d'accessibilité

CarrièresContactez nousCommentairesMyChart
EN
Logo du site internet
Contactez nous
  • Votre visite au CHEO
    • Accessibilité
    • Cartes de CHEO
    • Dossiers de santé
    • En préparation à votre séjour/visite
    • Heures de visite et politiques
    • Payez votre facture
    • Pharmacie jeunesse santé du CHEO
    • Réseau recherches
    • Sécurité des patients
    • Stationnement
    • Structures d’accueil
    Consulter notre page sur le Répertoire des médecins
    Répertoire des médecins
  • Cliniques, services & programmes
    • Coeur de l’innovation
    • École
    • Les nouveaux laboratoires RI/Cath et SIM de CHEO
    • Répertoire
    • Santé mentale
    • Soins chirurgicaux
    • Soins d’urgence
    • Soins virtuels
  • Ressources et soutiens
    • Bulletin Les familles d’abord
    • Équipe de l’expérience des patients
    • Indigénéité - Inclusion, Diversité, Équité, Exemption d’obstacles, justice Sociale
    • Programme de transition
    • Ressources de A à Z
    • Soutiens communautaires
    • Soutiens pour familles et aidants
  • Impliquez-vous
    • Conseil consultatif des familles
    • Exprimez votre avis
    • Faites du bénévolat
    • Faites un don
    • Faites un stage coopératif
    • Faites-nous part de vos commentaires
    • RéseauAdo/YouthNet
  • À propos de CHEO
    • À propos de CHEO
    • Carrières
    • La haute direction
    • Partenaires
    • Pour les médecins
    • Pour les pharmaciens
    • Pour les résidents
    • Protection des renseignements personnels
    • Salle de presse

Une autre première canadienne au CHEO avec un nouveau guichet unique spécialisé pour les familles

NF1 clinic doctors and patient

Regulier Grand Très Grand
 
  • Open new window to share this page via Facebook Facebook
  • Open new window to share this page via LinkedIn LinkedIn
  • Open new window to share this page via Twitter Twitter
  • Courriel de la personne-contact Courriel
S'abonner aux Blog

Contactez nous

Recevez les mises à jour par courriel...
Email icon Retour à la recherche
NF1 clinic doctors and patient

Lancée en janvier 2024, la nouvelle clinique multidisciplinaire du CHEO est la première du genre au Canada à aider les enfants atteints de neurofibromatose et leur famille en transformant des horaires de soins complexes et chargés en un seul rendez-vous.  

La NF1, la forme la plus courante de neurofibromatose, est une maladie génétique rare qui provoque la croissance de tumeurs bénignes dans et sous la peau, souvent avec des problèmes touchant les os, les hormones et d’autres parties du corps. Elle touche généralement près d’une naissance sur 3 000 et la moitié de tous les diagnostics impliquent des troubles d’apprentissage. 

Les familles ont dû consacrer beaucoup de temps à de longs déplacements vers des cliniques spécialisées en NF1 à l’hôpital SickKids de Toronto et au CHU Sainte-Justine de Montréal, ainsi qu’à des rendez-vous supplémentaires au CHEO. 

Ces cliniques fournissaient des soins spécialisés pour la NF1, mais elles n’avaient pas tous les spécialistes nécessaires en un seul endroit. Le Dr Nirav Thacker, oncologue pédiatrique, pensait qu’une clinique de NF1 multidisciplinaire et spécialisée au CHEO améliorerait considérablement l’expérience des enfants, des jeunes et des familles.

« Nos [familles] doivent consulter un grand nombre de personnes différentes, ce qui peut devenir difficile lorsqu’il faut revenir encore et encore », a déclaré Shanika Abraham, directrice de l’hématologie et de l’oncologie au CHEO. « Notre approche consiste à amener les cliniciens voir le patient ou la patiente, ce qui simplifie l’expérience des soins de santé et élimine les obstacles comme le fait de s’absenter du travail et les coûts de tous les déplacements. »

Des médecins de départements tels que la pédiatrie, l’oncologie, la neurologie, la génétique, la chirurgie plastique, l’ophtalmologie, la radiologie et d’autres conjuguent maintenant leurs efforts pour traiter des patientes et des patients communs, ce qui aide également à améliorer les soins qu’ils fournissent. 

audrey poses for pro photographLa clinique a changé la vie de Jessica et Jacob, dont la fille de cinq ans, Audrey, a reçu un diagnostic de NF1 et de rhabdomyosarcome, un cancer des tissus mous, lorsqu’elle était bébé. 

« Lorsque nous avons commencé ce parcours, il n’y avait même pas... une lueur dans leurs yeux qui nous aurait permis de penser que nous allions avoir cette clinique », a déclaré Jessica, louant la continuité des soins qu’ils reçoivent maintenant. « Je ne peux même pas vraiment exprimer à quel point ça me réconforte... C’est vraiment quelque chose. » 

La clinique peut actuellement traiter de quatre à cinq enfants au cours de la visite mensuelle, qui dure environ quatre heures. Le Dr Thacker a déclaré qu’il espère étendre un jour la clinique aux soins de tous les patients et patientes du CHEO atteints de NF1. 

Pour l’instant, les médecins doivent bloquer du temps de leur horaire chargé pour participer à la clinique NF1, et ils ont besoin de soutien et de ressources supplémentaires. 

« Ce n’est que leur persévérance et leur détermination qui rendent ça possible, ce qui est fantastique », a déclaré Mme Abraham au sujet des médecins en question. 

Le fils de David Levesque, Hayden, âgé de 13 ans, profitera également de la nouvelle clinique. 

Hayden, que son père appelle « l’un des êtres humains les plus drôles et les plus résilients » qu’il connaît, a une scoliose et est atteint de la NF1 et de la maladie de Moyamoya, un trouble qui limite la circulation sanguine à la base du cerveau et cause des retards de développement. 

David dit qu’il est reconnaissant que la clinique NF1 facilitera la gestion du plan de soins complexes de Hayden. 

« Ça va vraiment nous aider, a-t-il déclaré. Ce sera comme un guichet unique. » 

Recevez les mises à jour par courriel...

CHEO

  • Votre visite au CHEO
  • Cliniques, services & programmes
  • Ressources et soutiens
  • Impliquez-vous
  • À propos de CHEO

Contactez nous

CHEO
401, chemin Smyth
Ottawa (Ontario) K1H 8L1
Téléphone: 613-737-7600
Envoyez-nous un courriel

 

Communiquez avec nous

View our Facebook Page View our Instagram Page View our YouTube Page View our LinkedIn Page

Abonnez-vous à notre bulletin électronique

twitter:00000000-0000-0000-0000-000000000000

Children's Hospital of Eastern Ontario logo

Droits d'auteur 2025 CHEO.

Par GHD Digital
  • Plan du site
  • Accessibilité
  • Avis de non-responsabilité
  • Protection des renseignements personnels
  • Commentaires
  • Contactez Nous

Employés

Fermer l'ancienne notification de navigateur
Notification de Compatibilité
Il semble que vous utilisez un navigateur désuet. Par conséquent, diverses sections de ce site peuvent ne pas fonctionner correctement pour vous. Nous vous recommandons de mettre à jour votre navigateur dans sa version la plus récente à votre meilleure convenance.