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Une famille d’Ottawa a pu assister à un événement unique et très important grâce à l’attitude gagnante et à l’intervention rapide d’une travailleuse sociale du CHEO et de son équipe.
AtreusSamra, qui vient d’avoir six ans, a récemment reçu un diagnostic d’autisme. Il présente d’importantes difficultés sensorielles qui, pour Atreus, signifient qu’il ne dort pas beaucoup, et qu’il est très sensible aux stimuli comme le bruit et l’eau.
Atreus a également besoin d’une routine stricte. Par exemple, chaque semaine la famille doit faire l’épicerie le même jour, au même endroit.
« Il aime que tout soit cohérent. Il a du mal à s'adapter aux nouvelles personnes. Il a du mal à s'adapter aux nouveaux environnements », a déclaré son père, Roger Samra.
L'idée d'assister au mariage du fils aîné de M. Samra qui allait se dérouler cet été près de Montréal.
Pour cela, il fallait rester assis dans une voiture pendant plusieurs heures, et lors de l’événement lui-même. Les applaudissements, les cris d’encouragements, les célébrations et tant de nouveaux visages rendraient cette expérience trop difficile pour Atreus.
« Il devient très craintif… et il se met à crier », a dit M. Samra, qui a expliqué que ces accès peuvent durer plusieurs heures.
La famille a ensuite fait part de son dilemme à Julie Donais, travailleuse sociale du CHEO.
J’ai tout simplement dit : « Je pense que vous regretterez de ne pas faire ce voyage ». … « Vous n'êtes pas obligés de rester très longtemps. Vous pouvez y aller uniquement pour la cérémonie », a déclaré Mme Donais, qui a commencé à résoudre les problèmes avec la famille Samras.
M. Samra et sa femme Janet, la mère d’Atreus, ont mentionné que les écouteurs antibruit pourraient peut-être les aider, mais qu’ils étaient trop chers.
Mme Donais voulait savoir s’il était possible que le CHEO aide à les payer. C’était possible. Les écouteurs ont été achetés grâce aux donateurs de la Fondation du CHEO qui aident les familles dont le financement gouvernemental ne suffit pas à couvrir le coût de l'équipement dont elles ont besoin.
Le délai était serré, mais la commande a été approuvée et livrée au CHEO juste à temps. Ainsi, Mme Donais a sauté dans sa voiture et livré les écouteurs à la famille.
M. Samra a demandé à Atreus de les essayer immédiatement dans la maison pendant que leur voisin tondait sa pelouse.
« C’était comme le jour et la nuit », dit-il. Atreus n’a même pas réagi au bruit.
En se rendant au mariage, il n'a pas réagi lorsqu'une moto bruyante est passée en toute vitesse près de nous.
« Les écouteurs n’ont pas tout réglé, mais ils nous ont permis de faire ce voyage. Et je veux dire que notre fils aîné souhaitait vraiment nous voir à son mariage », a dit M. Samra.
« C’était un sentiment incroyable de pouvoir y aller. »
Atreus éprouvait encore des difficultés avec certaines choses, ce à quoi ses parents s’attendaient, mais les écouteurs l’ont aidé tout au long du voyage.
« Les écouteurs l’ont comme maintenu dans sa bulle, et il écoutait de la musique parce qu’il avait cette liste de lecture comptant 230 chansons », a dit M. Samra.
Atreus aime la musique plus calme, en particulier la musique classique. Lorsqu’il aime une nouvelle chanson, il l’ajoute à la liste de lecture, y compris Take Me Home, Country Roads de John Denver, la chanson préférée de sa grand-mère.
Cette chanson jouait pendant que la famille rentrait chez elle et empruntait des routes de campagne, et que M. Samra se remémorait le mariage de son fils. Il a même prononcé un discours.
« J’ai ressenti une telle joie. Ma femme Janet était tellement heureuse qu’elle a pleuré. Elle ne pouvait pas y croire non plus. »
Ce sentiment et l’expérience de la famille Samra expliquent pourquoi Mme Donais trouve l’emploi si gratifiant.
« Je suis là pour défendre les droits des enfants et exercer des pressions pour qu’ils obtiennent tout ce qu’ils méritent. Je pense que les familles se sentent écoutées, et elles sont tellement reconnaissantes », a-t-elle ajouté.
« C’est pourquoi j’adore ce travail. »
Atreus utilise maintenant les écouteurs pour faire l’épicerie, car ils l’aident à faire face aux bruits inattendus. Son père qualifie ce nouvel outil de « miracle ».