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Linda et Chloé
Claire et Chloé
Très tôt, alors que la menace d’une pandémie se profilait à l’horizon, CHEO a commencé à planifier les soins fournis aux enfants et aux adolescents qui pouvaient être touchés par le virus de la COVID-19. En mars, lorsque la pandémie est arrivée et que de nombreux services ont dû fermer temporairement, CHEO s’est concentré sur la prestation de nouveaux services aux familles touchées par le virus, des familles comme celle de Linda Tabet.
« Chloé est sujette aux infections pulmonaires. Pour elle, même un simple rhume peut nécessiter une hospitalisation », a expliqué Linda. « Quand la COVID-19 est devenue une menace réelle, j’ai su que nous devions nous isoler toutes les deux à la maison pour la garder en sécurité et heureuse. »
Chloé, 7 ans, est la fille de Linda, et elle est une belle fille rousse avec un immense sourire. Elle est atteinte d’une maladie génétique rare (dont on sait très peu de choses) qui ne touche que 12 enfants dans le monde. Chloé a besoin d’un fauteuil roulant. Elle ne peut pas communiquer verbalement, est malvoyante et a besoin d’aide pour des tâches quotidiennes simples comme manger.
En mars, l’école de Chloé a fermé, les visites quotidiennes à domicile du personnel de soutien ont été interrompues et les visites hebdomadaires des bénévoles de la maison de Roger Neilson ont été suspendues, et ce, pour des raisons de sécurité afin de faire face à la COVID-19. Les parents de Linda les ont aidées à faire l’épicerie et des courses, mais, soudainement, Linda et Chloé se sont retrouvées isolées à la maison, seules, mais ensemble.
« Avec tous ces services qui ont dû fermer temporairement, nous savions que les familles ayant des enfants à besoins spéciaux seraient particulièrement touchées », a affirmé Bruno Perrier, gestionnaire de l’engagement communautaire et des relations avec les bénévoles à la Maison Roger Neilson (MRN). « CHEO et la MRN se sont associés pour réfléchir aux moyens de soutenir ces familles du mieux que nous pouvions ».
Un nouveau programme visant à offrir un accompagnement à domicile aux enfants et du répit aux parents a rapidement été mis en place. Le personnel de CHEO s’est porté volontaire pour être redéployé et affecté à des visites à domicile pour les familles qui ont le plus besoin de soutien. À la suggestion de Stephanie Paravan, une partenaire familiale, les travailleurs sociaux de CHEO et d’autres professionnels de la santé ont été invités à identifier les familles qui en avaient le plus besoin. Bruno a appelé Linda pour savoir si elle serait intéressée à ce qu’un membre du personnel de CHEO s’occupe de Chloé trois heures par semaine.
« Je suis reconnaissante de l’appel de Bruno », a reconnu Linda. « Chloé est vraiment sociale. Elle aime ses amis de l’école et cette rupture avec la routine est très dure pour elle. Elle manquait vraiment de compagnie, car tout d’un coup, elle n’avait plus que moi ».
Claire Lafleche-Breton, ergothérapeute à CHEO à Cornwall, travaille normalement au service du développement et de la réadaptation où elle fournit des services d’ergothérapie aux enfants de 0 à 5 ans (jusqu’à leur entrée à l’école) et à la clinique de positionnement et de mobilité dans le cadre de prescriptions de fauteuils roulants et de sièges pour les enfants et les adolescents. Lorsque la pandémie a commencé, Claire a été redéployée vers le nouveau programme d’accompagnement de répit. L’une de ses missions consiste à rendre visite à Linda et Chloé pendant trois heures tous les vendredis après-midi.
« Quand j’arrive, je peux entendre Linda parler à Chloé », a déclaré Claire. « Je sonne à la porte et Linda dit à Chloé : “Claire est là” et j’entends Chloé rire. C’est le moment fort de ma semaine ».
Claire passe les trois heures qui suivent à emmener Chloé faire une longue promenade sur une piste cyclable voisine, à parler et à chanter, et à profiter d’expériences tactiles comme toucher les fleurs et l’herbe. Elles s’assoient ensemble à l’ombre où Chloé apprécie la brise et les sons des enfants qui jouent. Elles passent du temps dans le pavillon du jardin à jouer avec la pâte à modeler, à lire les livres préférés de Chloé et à se câliner.
« Les heures que Claire passe ici avec Chloé sont spéciales », a mentionné Linda. « Quand il n’y a que Chloé et moi, je suis souvent distraite par la lessive ou une autre tâche, mais quand Claire est là, elle ne pense qu’au jeu et à être présente juste pour Chloé. Et cela me donne l’occasion de préparer nos repas pour la semaine ».
Linda avoue que le plus inattendu de l’isolement avec Chloé est tout le fardeau physique qu’elle doit supporter, notamment soulever Chloé pour la transférer de son fauteuil roulant au lit, le bain et les toilettes, et certains jours, elle se sent épuisée.
« Certains jours, je me dis qu’il me faut juste tenir jusqu’à vendredi, quand Claire sera là et que je pourrai faire une pause », a ajouté Linda. « Je suis reconnaissante que CHEO et la Maison Roger Neilson aient reconnu notre besoin et nous aient tendu la main, à Chloé et à moi. Cela me donne le sentiment que les gens s’intéressent à nous et sont là pour nous aider ».