Retour à la recherche
Tamy Bell apprend à vivre avec le deuil.
Son fils, Griffin, est décédé en mars 2024 à l’âge de six ans d’un neuroblastome, un cancer du système nerveux et le deuxième cancer infantile le plus courant après la leucémie.
Mme Bell a essayé de mettre son expérience douloureuse au service d’autres personnes. Il s’agit d’une façon de participer à la recherche sur le cancer chez les enfants.
« J’ai la possibilité de raconter notre histoire, de parler de lui et de garder son héritage vivant », a déclaré Mme Bell.
Mme Bell fait partie du Programme de chef de famille de l’Institut de recherche du CHEO. Elle agit en qualité de conseillère familiale dans le cadre d’une étude de recherche menée par le Dr Shawn Beug, laquelle consiste à utiliser des cellules provenant de tumeurs du système nerveux et de certaines tumeurs du cancer du cerveau dans le but de mettre à profit le système immunitaire de l’organisme et d’éliminer des cellules cancéreuses.
Il s’agit de l’une des 30 études multicentriques en oncologie menées par l’Institut de recherche du CHEO, et le CHEO souhaite faciliter la participation des familles, des aidants et des parents à la recherche, au même titre que Mme Bell.
Depuis le 1er février 2025, les enfants et les jeunes qui reçoivent des services au CHEO sont automatiquement intégrés dans le programme Réseau recherches, qui met en lien un nombre accru d’enfants, de jeunes et de familles avec de précieuses occasions de recherche.
Le programme améliore également la qualité des résultats de recherche en rendant cette dernière plus équitable et accessible.
Le CHEO est le premier hôpital pédiatrique de soins actifs à mettre en œuvre ce type de programme. Le lancement de Réseau recherches est le fruit d’une vaste consultation menée auprès de partenaires familiaux, de chercheuses et chercheurs, de chefs d’hôpitaux et du Comité d’éthique de la recherche du CHEO. Ce programme a d’ailleurs fait l’objet d’un examen détaillé sur le plan juridique et de la vie privée et a reçu l’approbation des conseils d’administration du CHEO et de son Institut de recherche.
Cette consultation a également éclairé une solide campagne d’éducation et de sensibilisation visant à informer les familles du CHEO au sujet de Réseau recherches, campagne qui est assortie d’une vidéo explicative en images et en plusieurs langues et d’une page Web détaillée.
Ces efforts aident les familles du CHEO à comprendre qu’une intégration au Réseau recherches ne signifie pas que leur enfant ou leur jeune est automatiquement inscrit à une étude de recherche, mais plutôt qu’on pourrait leur demander s’ils veulent en apprendre davantage au sujet d’une étude à laquelleils pourraient être admissibles.
« Nous devrions tous faire partie de la recherche et, pour moi, le fait d’y jouer un rôle s’inscrit dans mon parcours en l’honneur de Griff », a déclaré Mme Bell.
Avant la mise en place de Réseau recherches, les équipes de recherche avaient besoin qu’un membre direct du cercle de soins d’une patiente ou d’un patient (médecins, infirmières ou infirmiers, ou thérapeutes) demande à ce dernier ou à sa famille si une chercheuse ou un chercheur pouvait les joindre pour leur parler d’une étude de recherche.
À présent, les chercheuses ou chercheurs approuvés peuvent communiquer directement avec les familles par téléphone, au moyen de MyChart ou en personne lors d’une visite pour demander si une patiente ou un patient, ou sa famille souhaite en apprendre davantage sur une possibilité d’étude de recherche.
Les familles peuvent alors choisir d’en apprendre davantage au sujet de l’étude et de participer à celle-ci ou à une étude ultérieure, sans que ce choix ait une incidence sur les soins qu’elles reçoivent au CHEO.
Il est également facile pour les patientes ou patients et leur famille de se retirer du programme s’ils ne souhaitent pas qu’on communique avec eux au sujet de possibilités de recherche au CHEO.
Vous pouvez en apprendre davantage sur le programme Réseau recherches sur le site Web qui lui est consacré.
La recherche dépend aussi de la générosité de la communauté de donateurs à l’endroit de la Fondation du CHEO, et voilà pourquoi Mme Bell travaille fort pour recueillir des fonds, notamment lors du Défi CN annuel pour le CHEO.
Elle a déclaré que la recherche sur le cancer pédiatrique avait besoin d’un coup de pouce financier.
« Les enfants ne devraient pas mourir de cancer », a-t-elle dit.
Vous pouvez en apprendre davantage sur l’histoire de Griffin Bellen consultant le site Web de la Fondation CHEO.