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Le CHEO a mis sur pied le conseil consultatif de la famille pour les patientes et les patients atteints de drépanocytose en réponse à une augmentation importante du nombre de diagnostics, qui visent notamment de nombreux nouveaux arrivants et nouvelles arrivantes au Canada qui sont confrontés à des iniquités quant à l’accès aux soins.
La drépanocytose correspond à une maladie génétique qui survient lorsqu’une mutation agit sur l’hémoglobine, la protéine des globules rouges responsable de l’apport d’oxygène dans tout le corps. La mutation affaiblit les globules rouges et modifie leur forme.
Au cours des cinq dernières années, le CHEO a constaté une augmentation de 130 % du nombre d’enfants et de jeunes chez qui on a posé un diagnostic de drépanocytose. Bien qu’elle puisse toucher n’importe qui, la maladie est plus souvent diagnostiquée chez les personnes d’origine africaine, moyen-orientale, sud-asiatique et méditerranéenne.
Le nouveau conseil consultatif de la famille a pour but d’éclairer la façon dont le CHEO prodigue les soins.
« Les besoins uniques en matière de santé de ces patientes et patients et des membres de leur famille exigent que nous comprenions leurs expériences et leurs points de vue afin de nous assurer que nous pouvons mieux soutenir leur santé globale et leur bien-être », a déclaré Shanika Abraham, directrice du département d’hématologie/oncologie du CHEO, qui traite les enfants atteints de drépanocytose.
Le conseil rencontre pour la première fois ce mois-ci un groupe dévoué de parents consultants, dont Tanya Elese, qui a connu un parcours complexe en matière de soins de santé.
« Je me suis jointe au conseil parce que je voulais m’assurer que l’expérience vécue par les familles (la drépanocytose) soit intégrée à la façon dont le CHEO fonctionne, en allant au-delà du simple traitement clinique pour adopter une approche plus holistique et culturellement adaptée aux soins », a déclaré Tanya. « À mon avis, ce partenariat représente une forme de justice en matière de santé; il permet de s’assurer que les services en cours d’élaboration sont vraiment adaptés aux diverses communautés afro-caribéennes et noires et personnes atteintes de drépanocytose que nous servons. »
Tanya encourage également d’autres parents à se joindre au conseil consultatif parce que « leur expérience est une ressource ».
Le conseil élargit les travaux en cours du CHEO pour s’attaquer aux préjugés potentiels dans les soins, ce qui comprend également des rondes trimestrielles sur l’équité en matière de santé au département d’hématologie/oncologie. Ce sont des séances confidentielles au cours desquelles le personnel réfléchit aux soins culturellement sécuritaires et aux répercussions des préjugés dans la pratique clinique.
« Nous pouvons entendre les familles et concevoir conjointement des initiatives qui s’attaquent aux défis systémiques », a déclaré la Dre Ewurabena Simpson, médecin responsable du programme sur la drépanocytose du CHEO et cheffe de la Division d’hématologie/oncologie.
En s’appuyant sur la longue tradition fructueuse des conseils consultatifs du CHEO comprenant des patientes ou des patients et des familles, ce groupe continuera d’orienter l’élaboration de programmes, de faire valoir le point de vue des familles et de soutenir les soins axés sur les patientes et les patients, de même que sur la famille.