Le Programme de soins complexes

Soutien psychosocial et aide à la navigation dans le système

En plus des soins médicaux, les patients ayant des besoins médicaux complexes et leurs aidantes ou aidants tirent souvent avantage d’un soutien psychologique et social. Nous savons qu’il peut être difficile de naviguer dans le système. C’est pourquoi le programme de soins complexes compte une variété de membres d’équipe aptes à vous soutenir tout au long de ce parcours.

Votre infirmière ou infirmier coordonnateur peut vous mettre en contact avec :

• Travailleuse sociale/travailleur social : Offre du soutien et des conseils aux parents/aidantes et aidants en répondant à leurs besoins sociaux, émotionnels et financiers, en assurant l’accès aux ressources, aux services et au soutien, ainsi qu’en faisant de la défense des intérêts lors de la navigation dans le système médical. Les travailleuses sociales et travailleurs sociaux offrent un soutien en ce qui a trait aux problèmes cliniques liés à l’incidence du rôle d’aidante ou aidant/de parent d’un enfant atteint d’une maladie complexe et qui a la santé fragile, à la perte et au deuil, au traumatisme médical, à l’adaptation à la maladie, aux stratégies d’adaptation et d’autogestion et aux besoins en santé mentale.
• Psychologue : Offre des consultations psychologiques, des évaluations diagnostiques, de la psychothérapie/des interventions à court terme aux patientes et patients (et à leurs parents). Se concentre sur les problèmes cliniques qui ont une incidence sur les soins médicaux et de santé, y compris l’adaptation à la maladie, l’observance du traitement, l’anxiété procédurale, le traumatisme médical, la gestion de la douleur, les troubles fonctionnels (p. ex. liens entre l’esprit et le corps) et les besoins en santé mentale.
• Intervenante/intervenant en ressources familiales : Appuie et autonomise les familles en les renseignant sur les ressources communautaires disponibles, en les aidant à s’orienter et à remplir des demandes de services et de financement (p. ex. logement, aide alimentaire, subventions pour la garde d’enfants). Fournit des services de représentation, d’aiguillage et de suivi pour assurer l’accès aux soins et leur continuité. Collabore avec les organismes communautaires et les fournisseurs de services pour éliminer les obstacles et promouvoir le bien-être des familles.
• Navigatrice ou navigateur du système : Aide les patientes et patients et leur famille à naviguer dans le système de santé, en les aidant à accéder aux services, à comprendre les processus et en coordonnant les soins entre divers fournisseurs. De plus, la navigatrice ou le navigateur se concentre sur le soutien à la transition vers l’âge adulte en mettant les patientes ou patients en contact avec des ressources et des services appropriés lors de leur transition vers les soins aux adultes.
• Parent-navigatrice ou parent-navigateur : Grâce à son expérience personnelle de la gestion des défis d’un enfant ayant des besoins complexes, la parent-navigatrice ou le parent-navigateur aide les parents et les aidantes ou aidants des enfants ayant besoin de soins complexes en leur offrant des conseils, du soutien par les pairs et de l’aide pour accéder aux ressources et aux services axés sur les aidantes et aidants. De plus, la parent-navigatrice ou le parent-navigateur cultive une solide communauté de soutien pour les familles au moyen de rassemblements sociaux, d’événements axés sur le bien-être et d’ateliers éducatifs.

Cliniques satellites de soins complexes 

Complex Care Kids Ontario (CCKO) est une stratégie provinciale dont l’objectif est d’accroître les capacités actuelles des cliniques de soins complexes, et d’établir des cliniques régionales supplémentaires, afin de pouvoir fournir les soins complexes nécessaires aux enfants et adolescents qui ont de très grands besoins - dans tout l’Ontario.

Consultez le site de Complex Care for Kids Ontario (CCKO) pour de plus amples informations à ce sujet.

Clinique satellite de Timmins  

Renseignez-vous au sujet du programme de soins complexes de la clinique satellite du Nord de l’Ontario, programme organisé en partenariat avec l’Hôpital de Timmins et du district, le Centre de traitement pour enfants Cochrane Temiskaming et CHEO.

Clinique satellite de l’Hôpital Montfort 

CHEO a également forgé un partenariat avec la Clinique pédiatrique de l’Hôpital Montfort, afin d’y fournir des services de coordination des soins sous la direction d’une infirmière praticienne.

Pour orienter un enfant ou adolescent vers l’une de ces cliniques satellites, consultez la section suivante.  

Activités et groupes

Ressources

• • Valoris

• • Inspire SDG – Services de soutien communautaire

• • ConnectWell

Dans les médias

Nous vous invitons à regarder ou à écouter les témoignages de familles au sujet du Programme de soins complexes pour les patients externes, un an après sa mise en œuvre (extraits en anglais).

• Écoutez l’épisode A Shot at Normal diffusé dans le cadre de l’émission White Coat, Black Art sur les ondes de la CBC.
• Écoutez l’épisode The One More Thing Mom's Club diffusé dans le cadre de l’émission White Coat, Black Art sur les ondes de la CBC.
• Actualités du système de santé L’équipe des soins complexes du CHEO célèbre 15 ans d’excellence 

Organismes partenaires 

• Ottawa Rotary Home
• Maison Roger Neilson
• Coordination des services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle

• Enfant/Adolescent ayant des besoins complexes multiples (voir critères de complexité ci-dessous)
• Enfant/Adolescent de santé fragile (voir critères de fragilité ci-dessous)
• Enfant/Adolescent nécessitant une prise en charge lourde/dépendant d’un dispositif technologique
• Enfant/Adolescent présentant un risque d’incident grave soudain qui pourrait mettre sa vie en danger
• Enfant/Adolescent âgé de moins de 16 ans au moment de la recommandation médicale.
• Enfant/Adolescent ayant un médecin traitant qui continuera de participer activement à ses soins
• Enfant/Adolescent dont les besoins ne sont pas satisfaits au plan de la coordination des soins

• L’enfant/adolescent a plus de 16 ans au moment de la recommandation médicale.
• Les problèmes de santé de l’enfant/adolescent sont déjà gérés par une équipe de prestataires de soins de santé qui assure la coordination des soins entre tous les prestataires de services (p. ex. : Services de traitement des troubles alimentaires pour patients externes, de psychologie, de psychiatrie, de dermatologie, de physiothérapie ou d’ergothérapie, de réadaptation médicale pour la fibrose kystique, pour le spina-bifida, ou services d’oncologie).