Fibrose kystique

La Clinique de fibrose kystique (FK) de CHEO est située dans la zone C9. Nous fournissons des soins aux enfants qui ont la fibrose kystique de la naissance jusqu’à ce qu’ils atteignent l’âge de 18 ans. Notre clinique prend soin des enfants chez qui un diagnostic de fibrose kystique a été confirmé ou chez qui la fibrose kystique est soupçonnée, et nous pouvons aussi nous arranger pour voir les nouveaux-nés et les enfants chez qui une forme indéterminée de fibrose kystique a été diagnostiquée à partir des tests de dépistage de la FK effectués à la naissance.

À la Clinique de fibrose kystique, les consultations ont lieu le jeudi matin. Veuillez arriver à l’heure à votre rendez-vous. Lors de vos visites à la Clinique de FK, votre enfant rencontrera un médecin et l’infirmière de la Clinique. Votre enfant fera probablement aussi la connaissance du physiothérapeute, du diététiste, du pharmacien et du travailleur social de la Clinique.

À l’occasion des visites de votre enfant à la Clinique :

• Nous pèserons et nous mesurerons votre enfant  
• Nous effectuerons une culture d’expectorations ou un prélèvement de gorge (si votre enfant n’est pas en mesure de produire un échantillon d’expectoration)
• Nous effectuerons également un test de fonction respiratoire, si votre enfant a 6 ans ou plus et peut coopérer à ce test.

Une fois par an, nous lui ferons une radiographie des poumons et une prise de sang. Si possible, les patients devraient éviter de prendre du salbutamol (ou de la ventoline - inhalateur bleu) moins de 4 heures avant leur rendez-vous à la Clinique de fibrose kystique.

Lorsque vous vous rendrez à CHEO ou à notre clinique, nous vous encourageons à suivre la Politique de prévention des infections de Fibrose kystique Canada.  

Pour obtenir un rendez-vous

Une autre clinique de fibrose kystique, un médecin ou une infirmière praticienne doit nous soumettre un formulaire de recommandation médicale par télécopieur, au 613-738-4865. Indiquez les coordonnées complètes des parents/responsables, y compris leurs numéros de cellulaire.

Pour nous contacter

• Réception principale de la Clinique (centre de rendez-vous) : 613-737-7600 (poste 2222)
• N^o de télécopieur de la Clinique : 613 738-4298

Notre personnel ne fournit pas de renseignements aux familles dont les enfants ou adolescents n’ont pas encore été vus par un médecin de la Clinique de fibrose kystique de CHEO. Après que votre enfant aura été vu par un médecin de notre clinique, nous vous recommandons de vous inscrire à MyChart et de nous contacter en utilisant MyChart par la suite. Par l’intermédiaire de MyChart, vous pourrez contacter les professionnels qui font partie de l’équipe de la Clinique de fibrose kystique.

Infirmière coordonnatrice de la Clinique de fibrose kystique : Joanne Hammel, infirmière autorisée, 613-737-7600 (poste 2214). Vous pouvez joindre l’infirmière par téléphone de 8 h à 16 h le lundi, le mardi et le mercredi.

Quand l’infirmière n’est pas disponible, vous pouvez joindre un médecin de la Clinique de fibrose kystique de 8 h à 23 h, 7 jours sur 7. Composez le 613-737-7600, poste 0, indiquez que votre enfant est atteint de fibrose kystique, et demandez à parler au médecin de garde. Quand vous parlerez au médecin, indiquez le nom de votre enfant ou laissez-le parler au médecin directement, si votre enfant est un peu plus âgé. Les médecins communautaires ou qui exercent dans un service d’urgence peuvent contacter un médecin de la Clinique de FK à ce numéro 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. S’il ne s’agit pas d’une urgence, nous vous invitons à consulter les brochures suivantes avant de contacter un médecin de la Clinique de FK. Vous y trouverez des renseignements qui vous aideront à gérer un grand nombre des problèmes fréquemment associés à la FK. Ces renseignements vous aideront aussi à déterminer si un problème est urgent. 

Renseignements sur les problèmes pulmonaires liés à la FK : Problèmes pulmonaires et fibrose kystique.

Renseignements sur les problèmes gastro-intestinaux liés à la FK : Problèmes d’estomac et fibrose kystique