l’alcoolisation foetale (ETCAF)
Renseignements à l’intention des patients, des parents et des tuteurs
Si votre enfant ou vous a été référé(e) au Programme de génétique pour une évaluation diagnostique de l’ETCAF, les renseignements suivants vous aideront à bénéficier le plus possible de la consultation.
- Vous rencontrerez un médecin (généticien clinique) qui vous examinera ou qui examinera votre enfant, à la recherche des caractéristiques physiques d’un TSAF. Il est possible que vous voyiez aussi un stagiaire (étudiant ou résident en médecine).
- Si la Société de l’aide à l’enfance (ou une agence comparable) a été impliquée, faites votre possible pour obtenir des copies de tous les dossiers disponibles, et apportez-les à votre rendez-vous.
- Si votre enfant ou vous avez été adopté(e)(s), vous devez apporter tous les renseignements disponibles concernant la famille biologique, la grossesse, la naissance, et les antécédents aux plans de la santé et du développement.
- Apportez aussi des copies de tous les rapports de psychologues (et des tests psychoéducatifs, p. ex.), de psychiatres et de thérapeutes que vous avez rencontrés ou qui ont vu votre enfant.
- Apportez également une copie du dernier bulletin scolaire de votre enfant et de son plan d’enseignement individualisé (PEI) (si votre enfant a un PEI).
Attention : Si vous ne voulez pas discuter de certains renseignements en présence de votre enfant, vous pourrez demander que l’enfant reste dans la salle d’attente pendant la première moitié de l’évaluation. Si l’enfant a moins de 12 ans, veuillez amener avec vous un autre adulte qui restera avec lui. Ou alors, vous pouvez fournir ces renseignements par écrit au médecin avant la consultation.
Foire aux questions
Comment diagnostique-t-on l’ETCAF? |
Pour établir un diagnostic d’ETCAF, il faut déceler chez les patients :
Un(e) psychologue devra d’abord évaluer le patient pour voir s’il répond au critère no 1. Ensuite, un(e) généticien(ne) clinique (ou, dans certains cas, un autre médecin spécialiste, comme un pédiatre) vérifiera si l’enfant présente les trois traits faciaux caractéristiques. |
Peut-on diagnostiquer l’ETCAF en faisant une analyse de sang ou une imagerie du cerveau? |
Non. Il n’existe actuellement aucun test fiable pouvant indiquer si une exposition prénatale à l’alcool a affecté le développement cérébral d’un enfant. Le médecin recommandera peut-être d’autres tests, comme une analyse de sang, s’il soupçonne que votre enfant a un trouble génétique qui cause ses difficultés. |
Que fait-on pour confirmer l’utilisation de l’alcool pendant la grossesse? |
C’est difficile, surtout si l’enfant est adopté. En voici quelques façons :
Il est préférable de présenter cette documentation par écrit, parce que le ouï-dire (ce que quelqu’un d’autre vous a dit) ne constitue pas une preuve suffisante. Il est important d’obtenir des renseignements fiables pour que l’enfant ne reçoive pas une fausse évaluation. |
L’enfant que j’ai adopté vient de l’étranger, alors je n’ai aucun dossier sur la grossesse de sa mère, sur son accouchement et sur sa famille biologique. Peut-on quand même effectuer un diagnostic d’ETCAF? |
Seulement si l’enfant présente le critère no 1 et les 3 traits faciaux caractéristiques. S’il ne présente pas ces trois traits faciaux, il a peut-être quand même été exposé à l’alcool pendant la grossesse, mais on ne pourra pas établir un diagnostic sans confirmation que la mère a bu de l’alcool pendant sa grossesse. |
Mon enfant a déjà subi une évaluation d’ETCAF, mais on n’a pas pu faire de diagnostic. Devrait-on le réévaluer? |
Normalement, non. Toutefois, si votre enfant était très jeune quand on l’a évalué la première fois, on pourrait envisager de le réévaluer. La demande de service doit s’accompagner d’une évaluation psychologique récente. |
Le médecin de mon enfant a demandé une évaluation d’ETCAF, mais sa demande de service n’a pas été acceptée. Pourquoi? |
Il y a plusieurs raisons possibles :
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Où puis-je obtenir du soutien et de l’information sur l’ETCAF? |
Le Programme de ressources sur les troubles causés par l’alcoolisation foetale est administré localement par l’organisme Citizen Advocacy. Il n’est PAS nécessaire de présenter un diagnostic officiel pour accéder à ce programme. |
Information à l’intention des fournisseurs de soins de santé
Les évaluations diagnostiques de l’Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation foetale (ETCAF) au CHEO s’effectuent maintenant à la Clinique de génétique. Nous accepterons les demandes de service qui respectent les critères suivants :
- Le ou la patiente doit avoir au moins 4 ans - veuillez noter que nous acceptons également les demandes de services concernant des adultes.
- Il ou elle doit avoir de sérieux troubles de développement, de comportement ou de santé mentale.
- Vous devez joindre un rapport d’évaluation psychologique récent à votre demande de service.
- Si le patient ou la patiente a été sous la responsabilité de services de protection de l’enfance ou d’une agence d’adoption, vous devez joindre tous les dossiers disponibles à votre demande de service.
Foire aux questions
Comment diagnostique-t-on l’ETCAF? |
Pour établir un diagnostic d’ETCAF, il faut déceler chez les patients :
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Que se passe-t-il à la Clinique de génétique pendant une évaluation diagnostique de l’ETCAF? |
Un(e) généticien(ne) clinique évaluera votre patient. Il ou elle examinera toute la documentation fournie avant la consultation pour déterminer si le ou la patiente présente les critères liés au neurodéveloppement et à l’exposition prénatale à l’alcool nécessaires pour diagnostiquer l’ETCAF. Il ou elle effectuera un examen physique pour déterminer si le ou la patiente présente les traits faciaux sentinelles. Si les traits faciaux du ou de la patiente suggèrent un autre diagnostic, il offrira d’effectuer un test génétique. Si le patient ou la patiente présente les critères diagnostiques de l’ETCAF, le généticien ou la généticienne remettra une lettre de diagnostic à vous et à la famille. |
Peut-on diagnostiquer l’ETCAF sans documentation confirmant une exposition prénatale à l’alcool? |
Oui, mais seulement si les patients présentent les trois traits faciaux sentinelles ET les critères neurodéveloppementaux. |
Besoin d'information? Vous pouvez consulter le site FASD Worker Program ici.